Feder, que se reunió ya en octubre con representantes del departamento que dirige Ana Mato, trasladó hoy estas propuestas, 13 en total, a la secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, y a la subdirectora General de Calidad y Cohesión, Sonia García, que recibieron a la federación en el Ministerio.

El objetivo de sus propuestas, integradas en el informe 'Análisis del extremo y grave impacto que supone tener una enfermedad poco frecuente', es hacer frente a las "graves situaciones de injusticia e inequidad" que las personas con enfermedades poco frecuentes están viviendo en su vida diaria y que las hace ser uno de los sectores más vulnerables de la sociedad.

Entre las medidas pedidas por Feder figura la exención del copago farmacéutico, la consideración de "crónicas" y de "interés prioritario de Salud Pública" a las enfermedades raras, iniciativas para conseguir mayor equidad en el acceso a medicamentos "de uso vital" para estos pacientes, y que haya unidades de información y atención general a las personas con enfermedades raras en todas las comunidades autónomas.

Además, la federación quiere que en 2013 se acrediten al menos 50 centros, servicios y unidades de referencia para personas con enfermedades poco frecuentes en el Sistema Nacional de Salud y que se las dote suficientemente para garantizar su calidad y sostenibilidad.