Según explicó la entidad, representantes de Feder mantuvieron esta semana una reunión con Agustín Rivero Cuadrado, director general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, y con Carlos Lens, subdirector general de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios.

En el encuentro, Feder entregó a los representantes del departamento que dirige Ana Mato un informe que analiza el impacto que están teniendo los recortes en las familias con personas con enfermedades poco frecuentes e informó a grandes rasgos de sus principales resultados, que hacen a estos ciudadanos vivir una situación "dramática".

Y es que, recordó la organización, los pacientes con enfermedades raras precisan de muchos tratamientos, en el 80% de los casos "de por vida", y hasta ahora muchos de ellos tenían que costeárselos sin ayudas.

Juan Carrión, presidente de Feder, indicó que "históricamente, la realidad de las personas con estas enfermedades ya era extremadamente complicada", pero añadió que a partir de ahora se va a "recrudecer" aún más.

Desde esta perspectiva, la entidad pidió al Ministerio de Sanidad que exima del copago farmacéutico a las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que de no ser así, alertó, "se va a poner en riesgo la salud de tres millones de personas (...) al suponer un coste inasumible y desorbitado para las familias".

Por su parte, siempre según Feder, el Ministerio de Sanidad recogió el testigo y se comprometió a estudiar el informe presentado por la federación con el fin de poder dar una respuesta a las familias, lo que Feder "aplaude" por demostrar que el Gobierno tiene "sensibilidad" hacia estas personas y sus problemas.