Ante esta situación, la entidad indicó este lunes que instará mañana al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a que cumpla el compromiso que asumió en junio de que se exima del copago farmacéutico a las familias que cuenten con miembros con enfermedades raras.

"Solo solicitamos al Ministerio de Sanidad que mantenga su compromiso con las enfermedades raras, tal y como transmitió el pasado mes de junio", indicó Feder.

Según explicó, en junio la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia aseguró que los tratamientos vitales de las personas afectadas por patologías poco frecuentes estarían exentos de copago.

Y deben estarlo, a juicio de Juan Carrión, presidente de Feder, porque el decreto que recoge la reforma del copago farmacéutico les excluirá, si no, del Sistema Nacional de Salud.

"Si bien hasta ahora ya éramos uno de los sectores más vulnerables de la sociedad, con las nuevas medidas ni siquiera nos van a dejar formar parte de ella, porque esta reforma atenta de manera flagrante a la vida de las personas", aseveró Carrión.

Tal y como señaló la federación, la condición de cronicidad de estas enfermedades hace que en el 80% de los casos requieran de "tratamientos de por vida", lo que provoca "un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento".

Según Feder, se estima que, de media, el 30% del coste anual de los medicamentos que precisan los afectados por enfermedades raras no están cubiertos por la Seguridad Social.

Pero este dato, subrayó la entidad, es sólo una media, ya que hay enfermedades en las que se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre con la X-frágil o con la epidermólisis bullosa, en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos llega hasta el 64%.