El Comité de Estados Miembros de la Comisión Europea (CE) para las ERN resolvió en noviembre la segunda convocatoria de miembros de pleno derecho que comenzó en 2019 y a las 42 unidades y centros españoles, que ya formaban parte de 17 de las 24 ERN existentes, se le unen otras 68.

Como consecuencia de la incorporación de las nuevas unidades como miembros de pleno derecho, siete unidades españolas que estaban participando en cinco de las ERN como Centros Nacionales Asociados (CNA) dejan de hacerlo. Asimismo, con fecha 1 de enero de 2022, ha entrado en vigor el Procedimiento de derivación de pacientes a un centro, servicio o unidad de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS) para la presentación de un caso en una Red Europea de Referencia, acordado por el Consejo Interterritorial de Salud el 30 de julio de 2021.

Según Sanidad, dicho procedimiento persigue mejorar la atención y accesibilidad de los pacientes con enfermedades raras y complejas que requieran que su caso sea estudiado en una red. Esta derivación, que se realizará a través del Sistema de Información del Fondo de cohesión sanitaria, no supondrá traslado del paciente; únicamente se remitirá la documentación necesaria para la valoración y estudio del caso clínico.

La derivación del caso clínico deberá realizarse a una de las Unidades/CSUR participantes en la red correspondiente, que deberá estar designada para la atención de una de las patologías incluidas o similares al área objeto de atención de dicha ERN y relacionada con el diagnóstico principal motivo de la derivación. Por tanto, cualquier centro que considere que un paciente precisa de la revisión de su caso por una ERN, podrá derivarlo a través del fondo de cohesión sanitaria (Sifco) de acuerdo con este procedimiento.

En el caso de que la unidad/CSUR, tras valorar o revisar el caso clínico en coordinación con el centro de origen, concluyera que el paciente deba trasladarse para ser atendido en un centro o unidad del SNS, está derivación se realizará por el procedimiento habitual de derivación de pacientes entre comunidades autónomas a través de Sifco, generando una nueva orden de asistencia.

El próximo reto del Proyecto de CSUR del SNS, agregó el Ministerio, buscará mejorar el modelo de atención que deben proporcionar los centros de referencia. Se trata de una plataforma virtual de gestión clínica de pacientes que busca promover una mayor integración de los CSUR entre sí, incluyendo los participantes en las citadas redes, y optimizar la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, así como facilitar la comunicación de los profesionales del SNS en la atención más adecuada a estas patologías, expusieron desde Sanidad.