Así lo defendió en un comunicado emitido después de que el Ministerio de Sanidad publicara este lunes el listado actualizado de CSUR que forman ya parte de las 24 Redes Europeas de Referencia y que incluye un total de 110 recursos de 36 centros de 10 comunidades autónomas.

La federación puntualizó que la actualización llega tras la resolución de la Comisión Europea de la segunda convocatoria para participar en estas redes y recordó que las mismas tienen “especial relevancia” para las personas con enfermedades poco frecuentes, dado que son el mecanismo propuesto por la Unión Europea para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria.

“Cada una de ellas responde a un grupo de patologías para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que, como las raras, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje”, sentenció Feder, que reivindicó que ha venido trabajando “con intensidad” para “garantizar” la representación de España en este proyecto.

Así, se congratuló de que esta actualización “permitirá trabajar aún más en red y coordinación con el conocimiento europeo”, si bien lamentó que, tal y como se recoge en el propio informe del departamento de Carolina Darias, el 50% de estos centros participantes en las redes europeas se concentra en Cataluña; el 25%, en Madrid y el 10%, en Andalucía.

En este punto, destacó que la escasa incidencia de las enfermedades raras obliga al 30% de las familias afectadas a desplazarse fuera de su lugar de residencia para recibir un diagnóstico o tratamiento debido a que la “mayoría” de los 291 CSUR designados en España se encuentran concentrados en las grandes ciudades.

A su juicio, la “coordinación” entre todos los niveles asistenciales “podrá frenar la desigualdad de forma efectiva” y, en este sentido, hizo referencia a las “dificultades” que encuentran los pacientes con enfermedades poco frecuentes en la oferta de servicios sanitarios que, en el caso del diagnóstico y tratamiento, “varía significativamente en la disponibilidad nacional y europea”.

Por esta razón, instó a “consolidar” las redes internas y a “caminar” hacia un modelo asistencial en el que todas las personas con enfermedades poco frecuentes puedan beneficiarse de esta iniciativa, “independientemente de su lugar de residencia”.