San Segundo se refirió a esta cuestión durante el encuentro "Los retos de salud de las personas con síndrome de Down en España", organizado por Servimedia y que contó con la participación de diversos expertos.

En este foro también tomaron parte Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de personas con discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030; José María Borrel, presidente del Colegio de Médicos de Huesca; y Cristina Agudo, trabajadora del Hospital Tres Culturas de Toledo y vocal de la Junta Directiva de Down España.

En el evento se presentó la nueva edición de este programa, que incluye una completa guía de recomendaciones, patologías habituales y protocolos a tener en cuenta por parte de los profesionales sanitarios a la hora de tratar a estos pacientes.

Según San Mateo, los objetivos principales del Programa español de salud para Personas con Síndrome de Down pasan por mejorar la calidad de vida de este colectivo y contribuir a una mejor atención sanitaria, que sin duda redundará en “su acceso a derechos básicos como la educación, la sanidad, el empleo y el ocio”. Apuntó también el fomento de la investigación, la educación en salud entre estas personas y sus familias y la concienciación social como otros retos del programa, que “pretendemos hacer llegar a todas las personas con Síndrome de Down, sus familias y profesionales sanitarios (médicos y enfermeros)”.

También defendió la necesidad de implicar a las administraciones, pues en la actualidad el seguimiento del programa es algo totalmente voluntario por parte de los médicos, y depende en gran medida de la labor de difusión que hace el movimiento asociativo.

“FALLOS DE DIAGNÓSTICO”

Para José María Borrel, presidente del Colegio Oficial de Médicos de Huesca y asesor médico de Down España, este programa debería estar incluido en todas las historia clínicas electrónicas y ser ofertado en las carteras de servicios de todas las Comunidades Autónomas.

“En la actualidad, esto no sucede así”, lamentó, y ello supone una merma en la calidad asistencial que se les presta a estos pacientes. “Se trata de una chuleta, de un recordatorio con las patologías más habituales que estas personas suelen presentar a lo largo de su vida, para que las tengamos en cuenta”, explicó. “No podemos tenerlo todo en la cabeza Y a veces pasamos por alto cosas que son importantes“, como la mayor probabilidad de hipotiroidismo o de obesidad en estas personas, afirmó.

“Eso lleva a fallos de diagnóstico y a una sobremedicación” que, “si contásemos con un flash que nos lo recordase, a lo mejor se evitaría”, sentenció.

El plan recoge las distintas etapas vitales de las personas con síndrome de Down, desde el diagnóstico prenatal a la vejez.

Según Borrel, Cuando son niños y adolescentes, la atención individualizada está garantizada a través de los programas de atención al niño sano que llevan a cabo los pediatras.

“Estos aseguran un seguimiento personalizado”, apuntó, aunque patologías frecuentes de los niños con síndrome de Down pueden pasar inadvertidas.

PRESENTACIÓN "POSITIVA"

Disponer de este programa permitiría, por ejemplo, comparar estos menores con el resto de población con Síndrome de Down y no con la media general de su edad, donde siempre resulta que presentan obesidad, baja talla o un desarrollo inadecuado.

En esta etapa, Borrell también incidió en la necesidad de mejorar el consejo genético a las familias y la comunicación del diagnóstico.

“No es lo mismo presentarlo de forma positiva o incluso neutra, que enumerar todo un listado de posibles enfermedades de por vida a los padres”, resaltó.

El experto y coautor del programa señaló que al llegar a la adolescencia, las personas con Síndrome de Down “empiezan a ver que no siguen el mismo desarrollo que el resto de sus compañeros y surgen los problemas de identidad y de aceptación”.

“Aquí aparecen muchos problemas relacionados con la salud mental que, en general, estarán detrás de gran parte de las patologías que estas personas arrastrarán durante su vida”, advirtió, como problemas de sueño y de control de impulsos, ansiedad, depresión, etc.

A su juicio, la inexistencia de una política integral de salud mental en España y la falta de especialistas en la salud mental de las personas con discapacidad intelectual dificultan un abordaje de estas situaciones.

Ya de adultos, las personas con Síndrome de Down pasan a ser atendidas por su médico de cabecera, y aquí “el seguimiento individualizado muchas veces se pierde”, advirtió Borrel.

En su opinión, lo ideal sería que este mismo médico de cabecera “les prestase una atención integral”, a fin de evitar un exceso de hospitalizaciones y de visitas a los especialistas.

Sin embargo, “esto depende en muchas ocasiones de la voluntariedad” de los médicos de cabecera, indicó, Y de ahí la conveniencia de extender este tipo de programas de salud.

La aparición del Alzheimer prematuro tiene un gran peso en este apartado, ya que la mayor Esperanza de Vida de las personas con síndrome de Down ha planteado el abordaje conjunto de ambas realidades.

ACUERDO CON SANIDAD

Por su parte, Blanco, en nombre del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, se comprometió a “hacer llegar este programa a la directora general de Farmacia del ministerio de Sanidad, para ver si podemos llevarlo al Consejo Interterritorial de Salud” y sacarlo adelante junto a las Comunidades Autónomas.

Tanto Borrel como San Segundo defendieron la necesidad de que todas las consejerías de Salud incluyan este programa en su cartera de servicios, para que llegue a todos los profesionales.

“En nuestras asociaciones, cada vez que nos llega una persona con síndrome de Down les entregamos dos programas, uno para ella y otro para su médico o enfermera, declaró Borrel.

Con todo, “nos falta el impulso más decidido de las administraciones sanitarias”. Martín blanco prometió que trabajaría en este sentido y destacó el derecho de las personas con Síndrome de Down a acceder a la salud y a tomar sus decisiones de forma libre e informada en este terreno. “Esto es uno de los objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 y también de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad a los que nos hemos comprometido”, concluyó.