La Estrategia que Jiménez presentó hoy fue aprobada el pasado mes de junio para facilitar una mejor detección y tratamiento de estas enfermedades, que en Europa afectan a entre el 6 y el 8% de la población, lo que supone entre 24 y 36 millones de personas. En España las padecen aproximadamente tres millones de ciudadanos.

La ministra afirmó también que “impulsará la definición operativa de un espacio socio-sanitario” que permita una mejor respuesta a las personas de las personas “que tienen que recibir una atención sanitaria de calidad al tiempo que atención a sus problemas sociales”, para lo que convocará en febrero “una gran conferencia sectorial” con las comunidades autónomas para definir “objetivos, acciones y tareas”.

CENTROS DE REFERENCIA

Por otra parte, Jiménez aseguró que la Secretaría General de Sanidad “ya está explorando la definición de un conjunto de patologías raras que sean susceptibles de beneficiarse en 2010 de la nominación de centros, servicios y unidades de referencia en el SNS”.

Aprobada con el consenso del Ministerio de Sanidad y Política Social, comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes de otros ministerios, la Estrategia será una herramienta de coordinación para el Sistema Nacional de Salud, y constituye una iniciativa “pionera en Europa”.

Se basará en siete líneas estratégicas (información sobre enfermedades raras, mejoras en prevención y detección precoz, en la atención sanitaria y sociosanitaria, terapias, investigación y formación) y sus resultados serán evaluados de forma periódica cada dos años.

España ha creado también el Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras y se han dedicado 37 millones de euros en 2007 y 2008 para investigar en medicamentos huérfanos, de escaso interés comercial para la industria. Para reforzar la investigación, Jiménez recordó que el Ministerio también ha aprobado para 2009 un crédito de 16 millones de euros para el desarrollo de este tipo de medicamentos.