La Aeryoh quiere llamar la atención de los gestores del Sistema Nacional de Salud (SNS), en la necesidad de la detección en edades tempranas para asegurar un tratamiento adecuado y una mejor calidad de vida para estos pacientes.

En la jornada, además de las reivindicaciones de los pacientes, se analizarán los aspectos sociosanitarios, los avances en investigación y la necesidad de un abordaje multidisciplinar.

La jornada, que se celebrará en formato online, será inaugurada a las 9.00 horas por el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su fundación, Juan Carrión, y la presidenta de Aeryoh, Sonia Fernández, y podrá seguirse a través de Youtube.