La proposición, aprobada en la Comisión de Trabajo, solicita al Gobierno la ampliación de la prestación más allá de la mayoría de edad, una iniciativa que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) comparte y por la que ha estado trabajando en los últimos años debido a que, si bien la mayoría de las enfermedades raras aparecen durante la infancia, muchas de ellas son crónicas y degenerativas.

A ello se une el impacto de las enfermedades raras en toda la familia. De hecho, sólo en términos económicos, más del 20% de los ingresos anuales de las familias suelen destinarse al abordaje de la enfermedad.

Feder y las familias afectadas llevaban años buscando garantizar que “si persiste la situación que originó el reconocimiento de la prestación, ésta pueda tener continuidad más allá de la mayoría de edad, ya que es precisamente en esa edad cuando puede ser más necesario el subsidio para sus padres los cuales han de hacer frente a los cuidados de un hijo con una enfermedad degenerativa”, subrayó Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación.

El portavoz de Trabajo del Grupo Popular, Diego Movellán, defendió la iniciativa y subrayó que “algunas instituciones ya se han pronunciado; como el Parlamento de Canarias, que aprobó por unanimidad una propuesta del Partido Popular en este sentido”.

Además, recordó que “en noviembre del año pasado se aprobó una proposición no de ley del Partido Popular en el Senado por unanimidad que pretende ampliar la acción protectora contra las enfermedades raras, ampliando su cobertura a la fase de ensayos clínicos y tratamientos de investigación, dado que ahora está limitado a las hospitalizaciones y los tratamientos continuados”.