Así lo defendió la directora de Fedace, Mar Barbero, en el transcurso de un nuevo Desayuno Fedace sobre el Daño Cerebral Severo organizado por Servimedia y en el que precisó que en España hay casi 500.000 personas con daño cerebral y hay unas 100.000 más cada año y que las familias “no tienen respuesta a lo que está pasando y no saben cómo proceder, además de tener una enorme carga emocional, física y económica”.
En este sentido, puntualizó que el documento, que se complementa con un cuaderno técnico de utilidad práctica para la clínica diaria y que ha sido realizado con la colaboración de Fundación Gmp y con el apoyo técnico de Vithas NeuroRHB, pretende “servir de apoyo práctico y orientación ante estas necesidades y en estos momentos tan difíciles” y demostrar a las familias “que no están solas y que Fedace está para ayudarles en momentos tan difíciles” sin "sustituir a un médico ni a los profesionales sociosanitarios, sino dando consejos y compartiendo lo que nosotros sabemos”.
La guía se estructura en cinco grandes bloques, el primero de los cuales está dedicado a explicar qué es un estado alterado de la conciencia y los signos clínicos que lo revelan y en el que se recuerda que cuando se da una alteración en este estado se pueden producir distintos trastornos, según la gravedad de su afectación a las funciones mentales cognitivas y afectiva.
El estado alterado de conciencia es propio de aquellos estados neurológicos que son compatibles con los diagnósticos de estado de vigilia sin respuesta o estado de mínima conciencia y entre ellos se encuentran el coma, el síndrome de vigilia sin respuesta, estado de mínima conciencia positivo y negativo, y consciencia.

HOSPITAL
El segundo bloque está dedicado a las recomendaciones básicas durante la estancia del paciente en UCI y ofrece claves para comunicarse con la persona con daño cerebral severo como mantener el contacto visual y táctil, verbalizar de forma clara, sencilla y precisa, dar información que le ayude a orientarse o evitar hacer comentarios delante de la persona con daño cerebral.
En cuanto a la estimulación, se aconseja llevarla a cabo a través de estímulos vinculados a los sentidos, no fatigarle, darle tiempo y pausas, no presentar estímulos “aversivos”, ponerle música o grabaciones, mostrarle fotografías o su imagen reflejada en un espejo además de colaborar en la higiene y aseo de su familiar.
Durante su estancia en la planta de hospitalización, en la fase subaguda, la guía recuerda el papel “clave y esencial” de la familia, que debe convertirse en “aliada y cómplice” de los profesionales que atienden al enfermo y hace hincapié en la existencia de distintos recursos de rehabilitación disponibles en función de las necesidades de la persona con daño cerebral.

Por lo que respecta a recomendaciones básicas para familiares, se aconseja la organización, planificación y reparto de tareas, la comunicación entre los familiares y cuidadores, tener a mano una copia del DNI y la tarjeta sanitaria del familiar además de ordenar el “caos” burocrático al que se enfrentan. Asimismo, les urge a adoptar una “postura correcta”, mantener un entorno tranquilo, evitar la sobreestimulación, verbalizar todo aquello que hacen, utilizar un lenguaje sencillo, claro y preciso, aprovechar para “formarse” en el cuidado a su familiar y generar rutinas.
Tras recibir el alta, ya en la fase crónica, Barbero subrayó la relevancia de recibir asesoramiento y, si el destino del paciente es el domicilio, juzgó importante valorar la necesidad de recibir asistencia domiciliaria, la adaptación del entorno y la adquisición de productos de apoyo así como acordar quién va a hacerse cargo de su cuidado así como tramitar la obtención del certificado de discapacidad y solicitar la valoración del nivel de dependencia o la incapacidad laboral o judicial.
CUIDADORES
Finalmente, por lo que se refiere a la persona cuidadora, una figura “clave”, según Barbero, la guía recuerda que, ante una situación “muy compleja”, es “normal” sentir preocupación, incomprensión, enfado, baja energía, dolor de cabeza, fatiga, frustración, dificultad de concentración o cambios de humor y tristeza y recomienda cuidar la alimentación, descansar, hacer ejercicio así como “dejarse aconsejar por profesionales”, dado que, insistió, la atención a sus familiares “supone una enorme carga física, emocional y económica”.
En este punto, Dolores Navarro, neuropsicóloga del servicio de Neurorrehabilitación del Hospital Vithas Consuelo, reconoció que, en muchas ocasiones, los familiares se sienten “muy solos” y “echan de menos” que los profesionales que atienden al enfermo en la fase más aguda y crítica “se pongan en su piel”.
“Es importante acompañar a la familia y realizar una escucha activa para poder estar ahí, con lo que necesitan en cada momento, porque sus necesidades, inquietudes y preocupaciones van cambiando”, sentenció, al tiempo que explicó que la guía presenta, de forma práctica y sintética, información útil en cada fase, consciente de la importancia de “adaptarse a lo que necesitan en cada momento” y teniendo en cuenta que el daño cerebral adquirido “cambia de manera súbita e imprevista la vida de los afectados y sus familias”.
Preguntada por el perfil de afectados, advirtió de que, aunque cada lesión es distinta, los primeros días y semanas “son críticos, porque, además de la lesión cerebral, suelen aparecer muchas complicaciones de la situación clínica o la patología que la ha derivado” y señaló que, “lo importante es ver cómo va evolucionando el paciente”.

PERFILES
“Puede afectar a cualquier persona y a cualquier edad, depende de la patología que lo haya generado”, espetó, convencida de la importancia de la intervención temprana y la inclusión en un programa de neurorrehabilitación que “optimice las posibilidades de recuperación de estos pacientes”.
La experta coincidió con la directora de Fedace en que la llegada a casa del paciente es un momento “muy crítico y clave” en el proceso terapéutico y consideró “importante preparar a las familias, porque tiene que ser una decisión consensuada y estudiada en la que prime el bienestar del paciente” así como “acompañar y escuchar de manera activa, proporcionando ayuda, orientación e información adecuada” al entorno del paciente durante todo el proceso.
En la misma línea, Sandra Ibarrondo, trabajadora social de la Asociación de Daño Cerebral Atece Araba, hizo hincapié en la “vulnerabilidad y soledad” que sienten estas familias que, además, están “muy perdidas en un mundo nuevo para ellas” tras recibir el alta hospitalaria, dado que pierden la “protección y guía” que les proporcionaba el entorno sanitario.
“Como asociación, nuestra función es la de hacer una escucha muy activa, asesorar, acompañar y apoyar a la familia para planificar, para valorar las decisiones a tomar y tirar para adelante”, aseguró, consciente de la existencia de “diferencias territoriales en cuanto a coberturas” y de que “queda mucho por avanzar”.
En el encuentro también participó Marta Ibáñez, familiar de una persona con daño cerebral perteneciente a la misma asociación, quien afirmó que, después de que su familiar sufriera un infarto de miocardio hace ocho años que le mantuvo hospitalizado siete meses, su familia “ha asumido” la nueva situación “de una forma disciplinada, intentando entre todos hacerlo lo más llevadero posible”, si bien confesó que “ha sido muy complejo” en el marco de un proceso “largo” de casi ocho años.
Ibáñez aseguró que la guía refleja “muy bien” todas las etapas que han tenido que afrontar y confirmó que habría sido “una buena oportunidad tenerla hace mucho tiempo”. “En pocas páginas, de manera breve y concisa, refleja muy bien todas las situaciones que vivimos como familia”, apostilló, recordando la “zozobra, la incertidumbre y el miedo por todos lados” que han sentido a lo largo de esta “carrera de fondo” que exige “mucho trabajo, apoyo y paciencia”.