Ciudadanos presentó recientemente en el Congreso de los Diputados una proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA. La diputada insistió en que “queremos que esta norma salga adelante porque no es una cuestión política, es una mejora social”.
Según la Asociación de Neurología, puede haber 3.000 personas con esta enfermedad, pero “realmente no hay un registro oficial”, explicó. Además, añadió que los servicios no están adaptados a las necesidades de estos pacientes y “tampoco están bien regulados ni bien establecidos”.
Asimismo, Sara Giménez aseguró que “entre los primeros síntomas y el diagnóstico, a veces, se tarda tres años” y que entre la detección precoz y la mejora de la enfermedad “los lapsus temporales son inmensos”.
También incidió en la necesidad de agilizar el reconocimiento de la discapacidad a quienes padecen ELA y en la “atención preferente” para ellos. “Una enfermedad que no es nueva, que no esté adecuadamente abordada por nuestro sistema sanitario y social, es un déficit muy grande”, insistió.
La parlamentaria se refirió a la importancia de ofrecer una formación específica a los cuidadores, ya que “es una enfermedad con unas circunstancias concretas y tienen que tener una serie de conocimientos para abordar las necesidades del paciente”. También apostó por mejorar la atención domiciliaria 24 horas y la asistencia de fisioterapeutas para los enfermos.
La diputada de Ciudadanos declaró que el derecho a la salud y la Convención Internacional sobre los Derechos de la Personas con Personas con Discapacidad establecen que los Estados “tenemos que asegurar el ejercicio de los derechos de estas personas y garantizar un sistema de atención a este colectivo”.