La memoria, recientemente aprobada por las más de 385 entidades que conforman la Federación, resume un año que ha sido “uno de los años más difíciles que hemos enfrentado”, según reconoció el presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión.

“Partimos de la base de que quienes convivimos con enfermedades raras o estamos en busca de diagnóstico hemos constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos”, añadió Carrión.

A esta realidad que viven alrededor de 3 millones de personas en España se deben sumar las consecuencias de la crisis del Covid-19, lo cual ha perpetuado y agravado su situación. Frente a ello, la organización quiso resaltar que ha continuado con su actividad y ha incrementado sus esfuerzos en un momento en que, además, la demanda de servicios y apoyo ha sido creciente.

25% MÁS DE ATENCIÓN

Así, la Covid-19 ha derivado en una mayor preocupación por parte de las familias y, en consecuencia, en un incremento del número de usuarios de atención directa en un 25%. Y es que, sólo en la primera ola el 91% de las familias vieron interrumpida su atención social y sanitaria con motivo de la pandemia, lo que implicó una interrupción del proceso para obtener un diagnóstico, la paralización de test genéticos o pruebas quirúrgicas, así como la cancelación de tratamientos y terapias.

Por su parte, Feder resaltó que la pandemia ha tenido como consecuencia que 9 de cada 10 familias vieran paralizadas sus terapias, incidiendo en que en muchos casos son el único tratamiento posible de estas enfermedades raras. En este sentido, y al igual que ha ocurrido históricamente, la Federación destacó que la primera respuesta más especializada fue la del propio tejido asociativo de referencia.