Con motivo del Día Internacional de la Solidaridad que se celebra este martes, Feder manifestó que “la solidaridad de la sociedad con las enfermedades raras ha ido creciendo y nos ha permitido ser más visibles, pero también más capaces de abordar los retos que suponen estas patologías y con los que conviven 3 millones de personas en España”.

La Federación recordó que las enfermedades raras se caracterizan por ser graves e invalidantes y por debutar precozmente, y que la mayoría se manifiestan antes de los 2 años. Asimismo, producen dolores crónicos y discapacidad por déficit motor, sensorial o intelectual con reducción de la autonomía.

Además, en muchos casos el pronóstico vital está en juego. Así, las personas y familias con enfermedades poco frecuentes se enfrentan a la falta de información, impacto en la familia tanto a nivel emocional como económico, desigualdad en el acceso a los recursos e inequidades de acceso al sistema de salud y problemas para la inclusión en el ámbito educativo y laboral.

Frente a estos retos derivados del impacto y las consecuencias de una enfermedad rara o sin diagnóstico, la Federación resaltó que la solidaridad ha sido siempre uno de sus motores porque permite avanzar para que las familias tengan acceso a información y recursos que necesitan. Para lograrlo, el presidente de Feder, Juan Carrión, destacó que “sería muy difícil sin contar con el apoyo de todas las personas y entidades externas que hoy caminan a nuestro lado”.