Las personas con hemofilia y otras coagulopatías son pacientes con una enfermedad crónica que dependen, a lo largo de su vida, de un hospital y que necesitan una atención integral donde se aborden aspectos a nivel clínico y psicosociales.

El presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, manifestó a Servimedia que “en los últimos años ha habido muchos avances en cuanto al tratamiento en nuestra área terapéutica, los pacientes estamos ilusionados y agradecidos por toda la investigación realizada pero nos seguimos encontrando con problemas de acceso. Hay tratamientos que están comercializados y los pacientes tienen acceso a ellos dependiendo de su lugar de residencia".

Fedhemo organizó una sesión online sobre el acceso a los medicamentos aspectos de los ensayos clínicos y aprobación a los medicamentos y los elementos básicos para la financiación de los medicamentos en España en la que se hizo referencia a un caso real de una persona a la que se le prescribe un fármaco financiado por parte un médico y luego va a una comisión regional que no autoriza el uso de este fármaco. “Este es un caso común en nuestra patología”, indicó García Diego.

Desde Fedhemo, se pone de manifiesto la controversia que existe cuando una comisión farmacoterapéutica de un centro hospitalario reevalúa estos medicamentos financiados, que tienen un Informe de posicionamiento que debe sentar las bases para todas las comunidades autónomas.

“Los pacientes tienen derecho a acceder a los medicamentos financiados por nuestro sistema de Salud, estamos sorprendidos por tener que seguir luchando para acceder a medicamentos financiados”, concluyó Daniel-Aníbal García Diego.

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es una entidad sin ánimo de lucro constituida inicialmente en 1971 como “Asociación Española de Hemofilia” con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas.

Declarada de Utilidad Pública en el año 2000, está integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales. Fedhemo es miembro activo de Cocemfe, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Federación Mundial de Hemofilia y el Consorcio Europeo de Hemofilia.