Así lo decidieron en una reunión a la que asistieron, entre otros, el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad y director del Real Patronato sobre Discapacidad, Jesús Martín Blanco; y presidente, vicepresidenta y directora de Feder, Juan Carrión, Fide Mirón y Alba Ancochea, respectivamente.

Uno de los principales objetivos de la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad pasa por lograr que estas personas y sus familias puedan participar en las políticas que les afectan “con voz propia”, a través del trabajo en red entre administraciones. De ahí la utilidad de contar con la alianza de Feder.

Así, ambas entidades se comprometieron a avanzar en la valoración de la discapacidad de enfermedades raras, ya que más del 80% de este colectivo posee el certificado de discapacidad, pero un 35% no está conforme con el grado asignado.

La evolución de la propia enfermedad y el desconocimiento médico suelen ser los principales problemas aducidos. En esta línea, Feder trasladó la necesidad de incluir estas patologías en el nuevo baremo de discapacidad que prepara la Dirección General, que se ha comprometido a apoyarlo.