Enfermedad
Feder se suma al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita
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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une este miércoles al Día Mundial de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) con el fin de impulsar la concienciación sobre la realidad del colectivo y reconocer la labor del tejido asociativo.
En España, entre 4.700 y 18.800 personas conviven con esta patología que, según explicó Feder, se manifiesta al nacimiento y, aunque sus síntomas varían de una persona a otra, los signos más comunes son hombros rotados internamente, manos deformadas con flexión de dedos pulgares, contracturas variables de otras articulaciones, columna afectada, caderas luxadas o rotadas, rodillas flexionadas o extendidas y posible afectación pulmonar y/o de otros órganos.
Feder destacó la labor de la AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita España que trabaja para mejorar la calidad de vida tanto de las personas que conviven con esta enfermedad y como de sus familiares, a través del impulso de relaciones interpersonales entre pacientes y familiares, de la defensa de las necesidades comunes de las personas con AMC, así como por medio de la difusión de información sobre la patología a través de actividades de visibilización.
En ese contexto, la asociación ha preparado una campaña en redes sociales para el Día de la AMC con la que pretende mostrar cómo viven las personas que han nacido con artrogriposis. Además, con la llegada del verano, animan a todo el mundo a “darse un chapuzón solidario”. Para ello, las personas tendrán que elegir alguna actividad acuática, realizar una donación a la entidad y subir una foto o vídeo a redes sociales.
(SERVIMEDIA)
30 Jun 2021
XSF/gja