Con este acto, y en el Día Internacional de la ELA, culmina el ‘Desafío BrusELAs’, una travesía en la que Jaime Lafita, que padece ELA, y el resto de los participantes navegaron 190 millas en barco de vela desde Getxo a La Rochelle y recorrieron casi 900 kilómetros en bicicleta hasta Bruselas.

Lo hicieron en vehículos sin motor con el fin de visibilizar que “se puede seguir logrando grandes retos con las funciones motoras dañadas”, consecuencia principal de dicha enfermedad neurodegenerativa, según explicó DalecandELA.

La iniciativa se enmarca en ‘Los Cinco Gritos de Lucha Contra la ELA’ impulsados por diferentes asociaciones de España desde 2018 y que han llevado a sus fundadores a escalar “cumbres imposibles” como la Antártida, el Teide y el Naranjo de Bulnes.

Por otro lado, las organizaciones que firmaron el manifiesto se encuentran Dar Dar, Saca La Lengua a La ELA o la Fundación Luzón, además de la propia DalecandELA.

Los participantes del reto serán recibidos en Bruselas por la Presidencia y los miembros del Parlamento Europeo en un acto que se celebrará entre las 14.00 y las 15.30 horas. A continuación, la organización indicó que los participantes leerán el manifiesto ante las autoridades de la Cámara Europea, entre las que estará la directora general de Salud de la Comisión Europea, Sandra Gallina.

Por su parte, el presidente del Parlamento Europeo, David Sassoli, que se ausentará hoy por motivos laborales, recibirá a Jaime Lafita dentro de la Eurocámara el miércoles 23 de junio.

MANIFIESTO

Según explicó DalecandELA, el documento busca visibilizar la existencia, características y consecuencias de la ELA y su prevalencia en Europa con el fin de concienciar a las autoridades e instituciones europeas, nacionales y regionales de la necesidad de ofrecer una mayor cobertura a la investigación científica en este campo.

Asimismo, insta a las instituciones a extremar las acciones que incidan en un “incremento sustancial de la financiación europea” para la investigación de la enfermedad, sus orígenes, su posible prevención, así como su tratamiento y cura.

Por último, el manifiesto anima a los estados miembros y regiones Europeas a que sean “innovadores” a la hora de abordar un sistema integral de tratamiento, ayuda y apoyo a los enfermos de ELA, centrado en la adaptación a nuevas necesidades, la provisión de ayuda material, la educación y el aprendizaje en el uso de nuevas e imprescindibles herramientas de comunicación y movilidad.