Según informó este lunes el Instituto ProPatiens, tras el obstáculo económico (al que las asociaciones de pacientes otorgaron el nivel máximo de puntuación con el 65,6%), los aspectos estructurales se situaron como segunda preocupación, obstáculo importante para el 62%, así como tecnológicos (casi el 63% consideró que es una barrera relevante o muy relevante), de formación (problema significativo para más del 40%) y personal cualificado (dificultad relevante o muy relevante para casi el 45%). Precisamente en relación con esta vertiente económica, la mayoría de las asociaciones de pacientes encuestadas, concretamente el 62,29%, recibe subvenciones de las administraciones, y cerca de la mitad (el 44,26%) afirma sentirse apoyada por la industria farmacéutica.

Con respecto al aprovechamiento de las posibilidades que ofrece internet para dar a conocer su labor, el 98% de las asociaciones preguntadas tiene internet y todas son activas en redes sociales.

En cuanto a las actividades que desarrollan, son sobre todo la organización de actos sociales de diversa índole, jornadas y la elaboración de publicaciones, y los servicios ofertados a sus miembros están relacionados con la organización de talleres (74%), formación (46%) y prestación de servicios de apoyo, fundamentalmente.

MEDICIÓN DE IMPACTO

En relación con la medición del impacto de sus actividades y servicios, las asociaciones de pacientes que participaron en el estudio aseguraron que se realiza fundamentalmente a través de encuestas (65,6%) y por medio del seguimiento puntual de los proyectos en sus diferentes etapas.

El presidente del Instituto ProPatiens y coautor del informe, Fernando Mugarza, explicó que el objetivo es “poner en relieve el perfil y necesidades de las asociaciones de pacientes participantes, con la intención de que sean atendidas y entendidas y encuentren el mayor eco posible una vez que su abordaje e implicación va en beneficio de todos ya que todos somos ya pacientes, o lo seremos en el futuro”.

Respecto a los principales objetivos planteados por las asociaciones de pacientes en España, el estudio mostró que están perfectamente alineados con las necesidades y prioridades de las asociaciones de pacientes, en primer lugar, con todo lo que signifique asegurar la viabilidad y sostenibilidad de la asociación.

FORMACIÓN

Otro aspecto relevante relacionado con este entorno de objetivos por parte de las asociaciones de pacientes es el incremento y mejora de sus estructuras mediante una profesionalización de las mismas, y para ello es imprescindible una formación adecuada y una mejora de las habilidades y capacidades en los diferentes ámbitos de la gestión de organizaciones pertenecientes al tercer sector.

En esta línea, el vicepresidente ejecutivo del Instituto ProPatiens y coautor del informe, Jesús Díaz, subrayó la contribución de este instituto a través del Curso de Especialista en Gestión de Asociaciones de Pacientes. “Hoy son ya más de 240 alumnos de otras tantas asociaciones de pacientes a nivel nacional que, gratuitamente para ellos, han realizado y actualmente siguen realizando el curso de ‘Especialista en Gestión de Asociaciones de pacientes’, en colaboración con el área de la Responsabilidad Social Corporativa de otras entidades del sector sanitario”.

Otro de los datos que recoge el 'Índice ProPatiens' es la importancia de la educación para el cuidado de la salud integral en las diversas patologías que tienen como referencia cada una de las asociaciones de pacientes.