La proposición solicitaba la ampliación de dicha prestación hasta los 26 años, una iniciativa que Feder comparte aunque considera que se debería prorrogar todavía más. Si bien la mayoría de las enfermedades raras aparecen durante la infancia, muchas de ellas son crónicas y degenerativas, por lo que impactan en toda la familia.

Apuntó que en términos económicos, más del 20% de los ingresos anuales de las familias suelen destinarse al abordaje de la enfermedad.

Por todo ello, Feder manifestó su preocupación ante este rechazo para el que el Gobierno adujo "motivos presupuestarios", ya que "eso significa que aún quedará mucho más camino para alcanzar la propuesta planteada".

Según Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación, "hace tan sólo un mes que la Dirección del Instituto Nacional de la Seguridad Social se mostró favorable a la propuesta". Por ello, “lamentamos que, a pesar de todo, el Gobierno haya decidido desestimarla”.

Explicó que con esta propuesta se busca garantizar que "si persiste la situación que originó el reconocimiento de la prestación, ésta pueda tener continuidad más allá de la mayoría de edad, ya que es precisamente en esa etapa cuando puede ser más necesario el subsidio para unos padres que han de hacer frente a los cuidados de un hijo con una enfermedad degenerativa".