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Feder participa en el Día Europeo del Síndrome de Williams
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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Europeo del Síndrome de Williams, que se celebra este jueves, colabora para visibilizar esta patología poco frecuente e impulsar la transformación social a través de la difusión de información.
El síndrome de Williams afecta a de 1 de cada 7.500 recién nacidos. Es una alteración genética que se caracteriza por rasgos faciales típicos, discapacidad intelectual leve o moderada. Así como, hipercalcemia, elevados niveles de calcio en sangre, en la infancia y estenosis aórtica supravalvular, estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del corazón.
El presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión, indicó que “toda la familia Feder se adhiere a esta jornada para trasladar fuerza y esperanza a las personas que conviven con síndrome de Williams y a sus familiares, quienes luchan diariamente’’. También incidió en la importante labor que ejercen las entidades del movimiento asociativo para ‘’garantizar al bienestar de los pacientes y su entorno”.
Estas entidades asociativas trabajan en la concienciación de la sociedad sobre esta enfermedad, así como en garantizar su integración social y laboral. Además, facilitan el acceso a terapias especializadas en la atención psico-social y proporcionan el bienestar de las personas con esta condición y el de sus familias.
(SERVIMEDIA)
20 Mayo 2021
MPB/gja