Gil realizó estas declaraciones en la jornada “Reto de la investigación ante una asignatura pendiente: enfermedades raras”, organizada en Cuenca por el Observatorio Zeltia, con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Universidad Rey Juan Carlos.

Por su parte, Claudia Delgado, directora de Feder, precisó que en España existen tres millones de personas afectadas por alguna de las más de 5.000 patologías clasificadas como raras e indicó que sus vidas y las de sus familiares son complicadas.

“Prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar fuera de su provincia a causa de su enfermedad en los últimos dos años. Un 17% no lo ha podido hacer aunque lo necesitaba. El motivo del viaje es obtener una terapia adecuada, cuyo coste suele ser muy elevado y no siempre está cubierto por la Seguridad Social. La cobertura de los productos sanitarios es escasa o nula para el 36% de los afectados por este tipo de enfermedades”, explicó Delgado.

José María Fernández Sousa-Faro, presidente del Grupo Zeltia, destacó el momento de “desconcierto” que viven las compañías farmacéuticas y la gran “incertidumbre” que reina en el sector, “una incertidumbre que dificulta la toma de decisiones”.

Fernández apuntó que los nuevos tratamientos pueden tardar hasta 15 años en llegar a las personas que los necesitan. Durante este tiempo cambian las condiciones, “primero nos incentivan a investigar y cuando llega el medicamento al mercado, se bajan los precios”, agregó.

Todos los ponentes que participaron en la jornada coincidieron en afirmar que hay que impulsar la investigación sobre estas patologías consideradas raras, pero opinaron que la crisis va a dificultar aún más esta labor.