Daño cerebral
El 48% de las personas con daño cerebral se desplazan fuera de su localidad para recibir rehabilitación
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La directora de la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace), Mar Barbero, subrayó este jueves que el 48% de las personas con daño cerebral se ven obligadas a desplazarse fuera de su localidad de residencia para recibir su rehabilitación y un 59% “pagan de su propio bolsillo esta rehabilitación”.
Así lo afirmó durante la celebración de una nueva edición de los ‘Desayunos Fedace’ en Servimedia, en la que se abordó la ‘Relación médico-paciente en la rehabilitación del Daño Cerebral. Lecciones aprendidas durante la pandemia’.
El encuentro también contó con la colaboración de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Sermef) con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Ipsen.
Durante su intervención, la directora de Fedace añadió que, además de un 59% de personas con daño cerebral que deben pagar de su bolsillo la rehabilitación, un 33% puede acceder a ella a través de la Seguridad Social y un 3% lo hace a través de una Mutua.
En este sentido, resaltó la importancia de la rehabilitación en este colectivo de pacientes para recuperar su autonomía. Además, subrayó que el daño cerebral “llega de una forma repentina y cambia la vida de la persona y su familia y sus secuelas provocan alteraciones físicas, cognitivas y emocionales”.
Casi medio millón de personas en España tienen daño cerebral. En un 78% está causado por ictus y en el 22% restante por traumatismos craneoencefálicos por accidentes de tráfico o laborales o un tumor cerebral, entre otras causas. Un 90% de estos pacientes tendrán algún grado de discapacidad.
PANDEMIA DE COVID-19
En cuanto a los efectos de la pandemia en la rehabilitación de las personas con daño cerebral, Barbero señaló que en el 36% de los pacientes se interrumpió las citas con especialistas; en el 30% se limitaron sus terapias en las asociaciones de atención al daño cerebral; el 11% tuvo limitada su rehabilitación sanitaria especializada y el 9% la limitación de servicios de ayuda a domicilio.
Del mismo modo, la directora de Fedace señaló que el 18% de los pacientes recibieron servicios de telerrehabilitación, el 34% programas de tratamiento como fisioterapia o logopedia, y el 43% información y apoyo a la familia.
Ante esta situación, destacó que la pandemia “ha venido acompañada de varias lecciones”. Entre ellas, la adaptación de la atención a las personas con daño cerebral a las nuevas tecnologías, trasladar las necesidades de las personas con daño cerebral y sus familias al sector sanitario, y humanizar la atención sociosanitaria que debe adecuarse a las necesidades de las personas y sus familias.
Asimismo, tener en cuenta la necesidad e importancia de la rehabilitación en estos pacientes, priorizar la necesaria atención presencial cuando es preciso por razón de discapacidad, priorizar la atención de personas con Daño Cerebral en el Sistema de Salud a través de la Tarjeta Sanitaria Doble A, y agilizar las valoraciones de discapacidad de personas con Daño Cerebral.
Junto a estas lecciones aprendidas de la pandemia, se incluyen la importancia de la prevención de ictus y traumatismos craneales, que causan Daño Cerebral, y su atención de urgencias y garantizar la continuidad asistencial del colectivo de Personas con Daño Cerebral.
LECCIONES DE LA PANDEMIA
En relación con estas lecciones aprendidas, el presidente de Fedace, Luciano Fernández, destacó que “no hay que olvidar la importancia que la rehabilitación tiene en nuestro colectivo porque la entendemos como un todo porque todas las capacidades de la persona tienen que ser trabajadas, potenciadas y en lo posible recuperadas y esto debe hacerse en todas las fases del daño cerebral”.
En esta pandemia “hemos aprendido la utilidad de la telemedicina pero también que la atención presencial y la continuidad asistencial es fundamental en las personas con daño cerebral. También hemos aprendido que existen soluciones telemáticas pero también hemos comprobado que la brecha digital es una realidad económica, técnica, social y de género”.
Además, añadió que “sigue siendo más necesario que nunca poner a la persona en el centro sin olvidar la humanización de la relación médico-paciente”.
En esta misma línea, la presidenta de la Sermef, la doctora Carolina de Miguel, subrayó que "la rehabilitación va a evitar que el enfermo alcance unas cotas de discapacidad que podía no haber alcanzado”.
De hecho, subrayó que la rehabilitación “es coste-efectiva porque ahorra tiempos de estancia hospitalaria, ahorra reingresos y consigue que el paciente alcance unas cuotas de independencia que a la larga aportará grandes beneficios tanto a nivel individual y emocional como sanitario y social. Por ello, esta disciplina médica es un modelo eficiente que debe contar con más recursos”.
RETOS
De hecho, una de cada tres personas necesitará rehabilitación a lo largo de su vida. En este sentido, la doctora Lourdes Gil, médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación y vocal en relación con Asociaciones de Pacientes, destacó que la rehabilitación “debería ser considerada como servicio esencial y no debe cerrarse”.
A esto también añadió la necesidad de “descargar a las familias de estos pacientes para que pueda vivir también”. A todo ello hay que añadir un nuevo desafío como “la construcción de una nueva relación médico-paciente para que las personas participen en las decisiones de salud junto a los profesionales sanitarios porque así también va a gestionar su autonomía”.
La idea de mejorar esta relación médico-paciente también fue apoyada por la doctora Rosa Martín, médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación en el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, en la Unidad de Neurorrehabilitación. Remarcó que la pandemia de Covid-19 “ha puesto en la cuerda floja esta relación porque todos hemos echado de menos el lenguaje no verbal entre paciente y médico, así como la asistencia presencial”. Por ello, los pacientes “hablaban de soledad, de retraso de las pruebas y de sus terapias”.
La voz de los pacientes la pusieron Emilio López, con daño cerebral y usuario de la asociación Adace Lugo; Rocío Arrufat, usuaria de la entidad Ateneu de Castellón, quien estuvo acompañada de su hermana Vita Arrufat, médico especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública en el Centro de Salud Pública de Castellón y familiar de persona con Daño Cerebral. Todos ellos coincidieron en la importancia de la rehabilitación para tener una vida autónoma y de calidad.
(SERVIMEDIA)
25 Mar 2021
ABG/pai