“La acogida es una oportunidad para que los niños y chavales que viven en centros de menores puedan disfrutar de la estabilidad y el cuidado de una familia. Sin embargo, son pocas las familias que se plantean esta opción y la inseguridad de no saber atenderles hace que excluyan a los niños con algún tipo de enfermedad rara”, explicó la organización enfermera.

El programa fue impulsado junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y, cuando se puso en marcha hace dos años, apenas hubo familias dispuestas a participar para acoger a un menor con una enfermedad rara. A día de hoy, ya son más de 30 las familias que han dado el paso.

Según el presidente del Consejo General de Enfermería, Florentino Pérez Raya, “hay a quien esta cifra puede parecerle pequeña, sin embargo, es todo un éxito porque partíamos de un escenario en el que el interés era muy escaso”.

Por tanto, “estamos muy satisfechos de habernos sumado a Feder en este proyecto. Sabemos que es una carrera de fondo porque la acogida es un proceso largo que requiere de un gran compromiso y responsabilidad por parte de quienes dan este paso, pero cada persona que se pone en contacto con nosotros es una oportunidad más para estos niños”, añadió.

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero, y para llegar a aquellas personas para las que la acogida pueda ser una opción y no se lo hayan planteado, el Consejo General de Enfermería y Feder relanzan este proyecto.

Pese a que sí hay personas interesadas en acoger a menores tutelados, “suelen optar por aquellos que no presentan ninguna enfermedad”, lo que complica la acogida para aquellos menores con enfermedades raras o especialmente difíciles.

“Cuando hablamos de niños que tienen algún problema de salud, muchas familias se echan para atrás por miedo y hay que entenderlo. Y es ahí donde la formación, conocimiento y experiencia de las enfermeras y enfermeros son un valor”, señaló el consejo.

Durante la pandemia de la Covid-19, también se han dados situaciones de acogida por casos en los que los padres de menores con enfermedades raras se contagiaron y debieron ser hospitalizados, por lo que los niños fueron derivados a centros de acogida.