En esta jornada se desarrollaron distintos talleres destinados a mejorar la atención de las personas que padecen estas patologías.

La ministra recordó las iniciativas que ha adoptado su ministerio desde 2009 en defensa de los afectados por esta enfermedad considerada rara (se cataloga así a una dolencia cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas).

Sanidad impulsa desde hace dos años una Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, y trabaja con organizaciones internacionales en el desarrollo de un sistema de clasificación y registro que permita conocer las personas afectadas y sus diferentes padecimientos. Además, se ha establecido un método de trabajo para identificar las necesidades de diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

Del mismo modo, se están haciendo esfuerzos en el campo del tratamiento con los llamados medicamentos huérfanos, que están indicados para el diagnóstico, prevención o tratamiento de patologías raras. Por razones de escasa rentabilidad para las compañías farmacéuticas, este tipo de medicamentos no suelen desarrollarse si no existen incentivos.

Para aumentar las investigaciones en este ámbito, el Ministerio puso en marcha hace cuatro años una iniciativa pionera en Europa: la convocatoria de financiación clínica independiente, fijando como área prioritario los medicamentos huérfanos. En este tiempo se han destinado recursos públicos con este fin por un total de 70 millones de euros.