Enfermedades raras

Organizan una carrera virtual a nivel mundial por los menores con el Síndrome Phelan-Mcdermid

MADRID
SERVIMEDIA

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid organiza en octubre ‘Run Like a Hero', una carrera virtual a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente.

Esta carrera, que tendrá lugar del 17 al 25 de octubre, se realizará de manera online e individual, debido a la situación actual derivada de la Covid-19. Los interesados en participar podrán elegir entre dos distancias, 1 o 5 kilómetros, y recorrerlos en el lugar del mundo que ellos decidan a través de la app ‘Believe’.

Desde todas las entidades que representan a las personas que conviven con el Síndrome de Phelan-Mcdermid, agradecen la implicación de los participantes, ya que con su participación se conseguirá garantizar el bienestar de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y el de sus familiares.

Las personas que conviven con esta patología presentan un retraso en el desarrollo de múltiples áreas, especialmente en la capacidad del habla, esto se produce por la deleción del cromosoma 22q13. Por esta razón, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, como organizadores del proyecto, apuestan por eventos digitales a nivel mundial como ‘Run Like a Hero’ con los que tratan de visibilizar la situación por la que pasan los afectados por el Síndrome. Gracias a encuentros como este, países como Estados Unidos, Brasil, Canadá, Australia, Francia o Alemania ya forman parte de esta iniciativa.

(SERVIMEDIA)
15 Sep 2020
IAR/gja