Este permiso deberá regularse en una norma que modificará, a su vez, algunas leyes ya existentes y que según han dicho fuentes del Ministerio de Trabajo a Servimedia, "está a punto" de salir.

El objetivo de la medida, que parte de una proposición no de ley aprobada por el Congreso de los Diputados, es que si los dos progenitores de un menor gravemente enfermo que requiera hospitalización trabajan fuera de casa, uno de ellos pueda beneficiarse de una excedencia, pero remunerada, para acompañar a su hijo durante un tiempo determinado.

INFORMACIÓN "EFICAZ"

De momento, el Ministerio de Trabajo ofrece en su página web información sobre esta iniciativa y un modelo de solicitud dirigido a los padres que cumplan los requisitos para acogerse a ella, ya que aunque la norma que la regulará no está aún aprobada, tendrá, según el Ejecutivo, carácter retroactivo desde enero de 2011.

Sin embargo, la información de Trabajo no resulta clara para muchos progenitores, según declaró a Servimedia Pilar Ortega, presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Por este motivo, Ortega insta al Ejecutivo a que dé, "en el plazo más breve posible, una información rápida y eficaz" sobre cómo acogerse a este tipo de permiso laboral remunerado, que según los cálculos iniciales podría beneficiar a entre 2.000 y 3.000 familias en España.

UNIDADES ONCOLÓGICAS

Los padres de niños con cáncer aprovechan también el día internacional de la enfermedad para llamar la atención sobre la necesidad de crear unidades oncológicas específicas para adolescentes, que, dicen, tienen necesidades y características diferentes a las de los niños y a las de los adultos.

Siguiendo estas consideraciones, el manifiesto de la federación para 2011, titulado "¡Estoy aquí!", reivindica unidades especializadas para adolescentes afectados por tumores malignos.

"Quizá si a todos los chicos que estamos en la misma situación nos trataran en Unidades de Cáncer para Adolescentes, la enfermedad seguiría siendo dura, pero recibiríamos una atención más personalizada y especializada, más acorde a nuestra edad y a las necesidades especiales de esta etapa que llaman 'adolescencia'", reza el texto.

Además, las familias de los menores con cáncer quieren unidades de paliativos específicas para estos enfermos, un registro de tumores en los hospitales y que se trate a los pequeños en centros de referencia.

Para concienciar a la sociedad de las necesidades que tienen los niños con cáncer, la federación propone participar en un alzamiento virtual de globos solidarios, como testimonio del apoyo ciudadano a los pequeños afectados por la enfermedad, de la que se registran entre 1.200 y 1.300 casos nuevos cada año.