Según informó Feder este jueves, la iniciativa acordada a finales de 2019, además de ofrecer a los pacientes y su entorno la posibilidad de expresarse a través de la cámara, también pretendía crear una exposición itinerante para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes a través del arte.

Así, de las más de 130 imágenes recibidas desde entonces, un jurado formado por expertos relacionados con la fotografía y la salud ha seleccionado las 29 instantáneas -cifra que coincide con la fecha del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero)- de la muestra que hoy se ha inaugurado virtualmente.

Son 29 imágenes que ponen el foco en la realidad, las experiencias y las percepciones de las personas que viven con este tipo de patologías, así como de sus familiares, amigos, cuidadores o médicos. Todo ello bajo tres conceptos intrínsecos en su día a día: superación, esperanza y unión.

MOVIMIENTO ASOCIATIVO

La exposición, que puede visitarse a través de eresarte.org, se divide además en dos categorías: movimiento asociativo de Feder y participaciones individuales.

La primera, cuenta con imágenes de diez de las 20 asociaciones federadas que han participado en el proyecto, aprovechando la oportunidad para trasladar, de primera mano, la realidad de las enfermedades poco frecuentes con las que conviven; la segunda fomenta la implicación de toda la sociedad en la sensibilización de estas patologías, impulsando así, la transformación social.

Así lo ha explicado el presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión: “Con esta acción, además de visibilizar a nuestro colectivo y sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías, queremos dar a conocer historias de superación y unión, para transmitir esperanza e impulsar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes”.

Por su parte, el director general de Sanofi Genzyme Iberia, Francisco J. Vivar, explicó que “‘ERes Arte’ es la forma con la que Sanofi Genzyme y Feder quieren dar visibilidad a los sentimientos. Unos sentimientos que pretendemos compartir con el mayor número de personas. Pues creemos que es la mejor forma de hacer visible los problemas, las ilusiones, las esperanzas y las frustraciones de un colectivo que grita a través de una muestra artística”.