Está dirigida a pacientes, familiares, cuidadores y profesionales de la salud y, según sus impulsores, "supone la oportunidad de compartir los 10 años de experiencia de Feder con todas las personas que, de una u otra manera, están relacionadas con las enfermedades raras".

Su objetivo, añaden, es aportar las herramientas necesarias para que todos los afectados puedan afrontar las dificultades a las que se enfrentan y ofrecerles un apoyo psicológico que ayude a mejorar su calidad de vida y que facilite su integración en la sociedad.

Con la idea de enseñar a discernir mejor qué tipo de ayuda es la más adecuada en cada caso, la guía establece unos criterios de actuación específicos para profesionales y voluntarios que trabajen con pacientes de ER y sus familias.

En la primera parte se definen las enfermedades raras y su contexto, sus necesidades y demandas a nivel sanitario y psicosocial, mientras que en la segunda, profesionales de la Psicología y especialistas en enfermedades crónicas y raras enseñan a identificar mejor las reacciones emocionales y las herramientas para manejarlas.

Por último, la guía desglosa los distintos tipos de servicio que ofrece Feder, tanto en la ayuda psicológica como en cuanto a información y que tienen una clara expresión en el Servicio de Información y Orientación (SIO), el Servicio de Atención Psicológica y el Servicio Psicosocial On-Line.