En España y en la Unión Europea, la incidencia de pacientes con tumores infrecuentes es inferior a 6 casos nuevos por cada 10.000 habitantes y año. La proporción de pacientes con tumores infrecuentes es de entre un 22% y un 24% del total de las neoplasias diagnosticadas: es decir, uno de cada cinco pacientes diagnosticados cada día por cáncer, tiene un tumor de tipo infrecuente, según la organización.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (Gethi), pide a través de un comunicado un impulso al tratamiento personalizado de estas patologías por parte de la sanidad pública.

“Los pacientes diagnosticados con tumores infrecuentes se encuentran en una situación de desamparo real. Al sufrimiento y shock inicial por padecer un cáncer “raro”, se suma, en la mayoría de los casos, la inexistencia de tratamiento con indicación aprobada para su tumor”, denuncia la entidad.

En este sentido, Gethi pone de manifiesto su lucha por el libre acceso a fármacos y por la libre disponibilidad de plataformas genéticas diagnósticas en pacientes con este tipo de tumores.

El presidente del grupo y jefe de Sección de Oncología Médica del Hospital Provincial de Castellón, el doctor Ramón De las Peñas, resalta la necesidad de un cambio por parte del Sistema Nacional de Salud que, actualmente, “ni contempla las plataformas diagnósticas moleculares, ni las terapias dirigidas que se derivan de los resultados de dichas plataformas”.

Una situación que podría cambiar, ya que con estas estrategias diagnósticas moleculares "existe un porcentaje elevado de pacientes afectados por dicha patología que podrían verse beneficiados por terapias dirigidas específicas, con un potencial de eficacia muy importante”.

La organización tiene previsto implementar un Comité de Expertos Clínicos y Moleculares para el análisis individualizado de los casos y desarrollar un Programa Formativo en Tumores Infrecuentes.