Doña Letizia participó por primera vez en el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza esta organización en 2009. Desde entonces, mantiene anualmente este espacio de encuentro para conocer los ejes trasversales de la organización y de las 348 entidades a la que representa.

Juan Carrión, presidente de Feder y su fundación, siempre ha alabado y agradecido el apoyo de la Reina, que ha hecho posible "hacer visibles, año tras año, los problemas más urgentes del colectivo: el acceso a diagnóstico y tratamiento". Doña Letizia escuchará los avances y los retos que la federación se ha fijado para 2020.