Un estudio de la entidad recoge que el 60% de los encuestados considera que la Navidad es la peor época del año para los afectados. “Sin duda lo es porque, cultural y socialmente, asociamos las Navidades con comidas familiares. A ellos les gustaría tomar lo habitual: turrón, mazapán, marisco, pescado, cordero… o al menos, poder elegir si lo quieren comer o no”, asegura Aitor Calero, presidente de la Feemh.

Uno de cada cuatro españoles reconoce que, si padeciera PKU, cancelaría comidas y cenas navideñas con tal de evitar los alimentos perjudiciales, y hasta un 8% confiesa que terminaría comiendo estos alimentos pese a los riesgos. Asimismo, tres de cada cuatro españoles piensan que les costaría mucho adaptarse y el 61% preferiría tener otra enfermedad diferente con tal de comer de todo sin preocuparse.

Estos son datos del estudio social realizado con motivo del lanzamiento de la campaña ‘Live Unlimited PKU’ ('www.liveunlimitedpku.com'), iniciativa puesta en marcha por seis organizaciones de pacientes europeas, entre las que se encuentra la Feemh, con el apoyo de BioMarin. “El objetivo principal es concienciar a la población sobre la PKU y solicitar las herramientas necesarias para todos los afectados”, según informa la entidad en un comunicado.

La campaña busca que todos los afectados que se encuentren en Europa puedan contar con los especialistas necesarios en enfermedades metabólicas, los dietistas y el respaldo psicológico como marcan las Guías Europeas para el manejo de la PKU de 2017.

La PKU es una enfermedad hereditaria, afecta a un bebé de cada 10.000 recién nacidos, según el portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos ‘Orphan.net’. Si no se trata a tiempo puede producir discapacidad intelectual y motora, indica la Feemh en un comunciado. “El origen está en una alteración genética que provoca que los afectados no puedan procesar una parte de las proteínas llamada fenilalanina. De esta forma, ingerir proteínas se convierte en un verdadero peligro para su salud”, explica el doctor Álvaro Hermida, de la Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.

El 43% de los encuestados reconoce que sentiría impotencia, ante la situación de llegar a un restaurante en el que tan solo hubiera un plato que pudieran pedir por salud. El 26% se sentiría “un bicho raro” y terminaría dejando de ir a comer/cenar fuera. “Llevar una vida sujeta a tantas restricciones dietéticas suele conllevar alteraciones del estado ánimo para estos pacientes con PKU. Tanto la ansiedad como la depresión están muy presentes y hasta un 40% de ellos llega a necesitar medicación para tratarlas”, revela Hermida.

“Seguir una dieta tan estricta durante tantos años se convierte en una dura tarea que limita la calidad de vida de los pacientes, por lo que estas fechas son especialmente complicadas”, asegura este especialista. Carnes, huevos, lácteos, pescados y mariscos ocupan un lugar importante estos días, pero las personas con PKU sólo podrán tomar verduras, hortalizas y frutas al igual que el resto del año.

No obstante, cada afectado lleva la enfermedad de una forma diferente y depende mucho de la edad y la situación personal. “Los pacientes con PKU no están constantemente irritados, pero sí que se enfrentan a muchas situaciones frustrantes, por ejemplo, cuando llegan a un bar o restaurante y sólo pueden pedir dos platos, esto afecta a la autoestima de muchos, sobre todo si son adolescentes”, afirma el presidente de la Feemh, Aitor Calero. “Son más bien héroes, ya que son capaces de llevar un tratamiento y superar estas adversidades tan frecuentes dentro de una sociedad que no está preparada ni adaptada”, sentencia.