En un comunicado, AdEla indicó que, aunque no hay estadísticas concretas, se estima que cada año unas 900 personas en España son diagnosticadas de ELA, lo que indica que en la actualidad entre 4.000 y 5.000 españoles viven con la enfermedad.

La esperanza de vida media es de entre tres y cinco años desde que aparecen los primeros síntomas, si bien la evolución varía en cada persona. Al final del proceso, la dependencia del paciente es absoluta. De ahí la necesidad de acelerar los trámites en la gestión de ayudas, incluida la teleasistencia, la asistencia personal y el ingreso en residencias.

REALIDAD SANITARIA

AdEla criticó también que la atención sanitaria que reciben los pacientes varía en función de su lugar de residencia, así como la rapidez con que se obtiene el diagnóstico.

Según la asociación, los servicios domiciliarios, como la fisioterapia o los cuidados paliativos, "son casi inexistentes".

La ELA se caracteriza por una parálisis muscular progresiva e irreversible que va dejando al enfermo completamente paralizado mientras su mente se mantiene activa e intacta. A su juicio, la atención sanitaria debería realizarse en todos los casos desde consultas multidisciplinares coordinadas por gestoras de casos, que son las que se encargan de planificar y reunir las consultas del enfermo de acuerdo a sus necesidades para evitar desplazamientos innecesarios.

Por ello, los pacientes reclamaron más coordinación entre los profesionales médicos, en especial entre los médicos de atención primaria y los neurólogos. También pidieron más formación en ELA, a fin de agilizar el diagnóstico.

DIMENSIÓN SOCIAL

En su opinión, la sanidad pública debería ofrecer un programa de cuidados paliativos desde el mismo momento del diagnóstico que incluyese logopedia, fisioterapia (también a domicilio), rehabilitación respiratoria, ayudas técnicas, necesidades nutricionales, etc.

Además, criticaron que muchas residencias no aceptan a personas en estadios avanzados de ELA.

Desde la asociación aplaudieron que el Convenio con los Cuidadores No Profesionales de las Personas Dependientes se haya retomado, aunque señalaron que "aún debe desarrollarse e implementarse para reconocer y facilitar la labor que realizan". Según puso de manifiesto el Observatorio de la ELA de 2018, solo el 6% de las personas enfermas pueden afrontar el coste que supone una adecuada atención domiciliaria, "un esfuerzo económico que muchas veces cubren los familiares, que además no tienen más remedio que abandonar sus trabajos para centrarse en los cuidados de los enfermos. De ahí la necesidad de agilizar las ayudas.