La declaración surgió a raíz de un posicionamiento conjunto presentado por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y el Consejo de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) -que forman parte del Comité de ONG para Enfermedades Raras ante la ONU- en una Reunión de Alto Nivel de la ONU para incluir dentro de la Cobertura Sanitaria Universal las necesidades de los más de 300 millones de personas que, se estima, conviven con enfermedades raras en todo el mundo.

La inclusión de estas patologías en esta Declaración es “el primer paso para lograr una Resolución de la Asamblea General de la ONU sobre Enfermedades Raras que las posicione como una prioridad mundial”, explicó Alba Ancochea, directora de Feder y miembro de la Junta Directiva de Eurordis.

La consecución de esta resolución es el próximo reto del movimiento internacional, ya que permitiría “generar una estrategia común a todos los Estados miembros para hacer frente a los problemas globales de las enfermedades poco frecuentes”, añadió Ancochea.

“Actualmente, hay países que han desarrollado sus propias hojas de ruta y presupuestos para abordar las enfermedades raras e incluso en diferentes puntos del mundo se desarrollan proyectos públicos de investigación en enfermedades raras. Pero también hay otros estados donde no se ha establecido una definición de prevalencia ni un porcentaje aproximado de pacientes ya que estas patologías no se diagnostican correctamente”, explica Feder en un comunicado.

La Declaración ahora adoptada por los Estados miembros insta a garantizar la atención de calidad para todas las personas, especialmente para los colectivos más vulnerables, donde integra a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.