La aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante en distintos grados provocada por una mutación en el gen pax 6. Afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas.

En este sentido, la presidenta de la AEA, Yolanda Asenjo, manifestó en rueda de prensa que uno de los síntomas “más evidentes es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia”.

En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida otras patologías visuales más reconocibles por la población como cataratas, glaucoma, degeneración corneal, subluxación de cristalino, estrabismo y ojo seco, entre otras. La incidencia de la aniridia es de una persona afectada por cada 100.000 nacidos.

INCLUSIÓN DEPORTIVA

Asenjo aseguró que “esta población es invisible y ahora queremos hacerles visibles con este calendario y con el apoyo de instituciones como ONCE y su Fundación, el Comité Paralímpico Español y los deportistas olímpicos y paralímpicos que nos han ayudado con este proyecto solidario”.

En conmemoración al próximo año olímpico, 2020, la AEA ha realizado un calendario solidario en el que los miembros más jóvenes de su asociación han posado junto a grandes deportistas españoles como Juan Manuel Iturriaga, Javier Fernández, Saúl Craviotto, Sandra Sánchez, Carolina Marín o Teresa Perales, entre otros.

Por ello, el director gerente del Comité Paralímpico Español, Alberto Jofre, subrayó que “unir a olímpicos y paralímpicos es el futuro del deporte. El deporte es fundamental en la rehabilitación, inclusión e integración. De hecho, algunos deportistas paralímpicos han tenido aniridia y han llegado a las máximas cotas siendo campeones paralímpicos. Es cierto que nuestros deportistas consiguen influir en los jóvenes para que los tengan de referente y vean que han conseguido triunfar”.

AYUDA ECONÓMICA

Según explicó la presidenta de AEA, “este calendario se vende a cinco euros y con esta captación de fondos conseguimos que la asociación pueda ofrecer ayudas económicas para que las familias puedan adquirir ayudas técnicas o tecnológicas o puedan asistir a médicos o terapeutas que ayuden a sufragar los gastos a los que nos vemos abocados los pacientes con esta enfermedad”.

Durante el acto de presentación del calendario, los asistentes intentaron jugar con pelotas de baloncesto con gafas de simulación de baja visión.