El estudio, titulado ‘Detección de necesidades en pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) en España’, revela además que durante ese periodo los pacientes visitan de media hasta 2,3 médicos.

La AFEFPI explicó que en el manejo de la FPI es habitual que el tratamiento se centre exclusivamente en el abordaje farmacológico, mientras que a otras opciones de tratamiento que igualmente contribuyen a mejorar la situación de los pacientes se les da menor importancia.

En concreto, el informe desvela que al 41% no le informaron sobre la oxigenoterapia durante el diagnóstico de la enfermedad, mientras que al 82% tampoco de fisioterapia, motivo por el que el 65% de los mismos no acude a rehabilitación. En cuanto a la opción de trasplante, al 77% no le hablaron de ella durante el diagnóstico, mientras que el 48% ha recibido información sobre el riesgo o la poca seguridad de éxito que tiene.

“La FPI es una enfermedad mortal caracterizada por una progresiva disminución de la función pulmonar que ocasiona dificultad de respiración y que se agrava con el tiempo”, explicó la doctora María Asunción Nieto Barbero, coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermedad Pulmonar Intersticial (EPI) de Neumomadrid y coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de EPI del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

“La FPI requiere un gran esfuerzo a la hora de diagnosticarla y de acceder a los tratamientos adecuados para ralentizar su avance. Por esta razón resulta prioritario difundir este informe para que el sector socio-sanitario se sensibilice con esta enfermedad y permita que las cosas cambien”, añadió.

Por todo ello, una de las demandas de este estudio es la necesidad de elaborar una guía sobre la enfermedad y sus ayudas asociadas que esté a disposición tanto de pacientes como de familiares. La AFEFPI ha desarrollado en los últimos años diferentes proyectos a nivel político e institucional buscando la forma de mejorar la vida de los pacientes desde un enfoque holístico.

El informe ha sido elaborado por la consultora Amber Business & Customer Solutions y se presentó en el marco del Día Mundial de la Escucha. Su objetivo es apoyar a los pacientes con esta enfermedad respiratoria y a sus familiares y hacerse eco de sus necesidades no cubiertas.