García hizo estas declaraciones durante la celebración en Servimedia de un encuentro informativo sobre hemofilia, donde destacó el gran avance científico y terapéutico de esta patología en los últimos 15 años. Sin embargo, indicó que “estamos en un momento doloroso porque las administraciones no están dando los pasos oportunos para que los pacientes podamos tener acceso a estos nuevos productos". "Nos han dado el caramelo pero no nos lo dejan comer”, lamentó.

El presidente de la Fedhemo añadió que esta situación es aún más dolorosa “cuando vemos cómo en la Europa más cercana, la mediterránea, estos nuevos fármacos ya están disponibles”. Este es el caso de Portugal, Francia, Italia o Reino Unido.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta sobre todo a los hombres nacidos de mujeres portadoras. Está ligada al cromosoma X y aparece por una alteración de los factores de coagulación de la sangre. Dos de estos factores, el VIII y el IX provocan hemofilia A y B, respectivamente.

Las heridas o lesiones que sufren estos pacientes sangran durante más tiempo de lo normal, por lo que se ven obligados a pincharse varias veces a la semana. En cambio, con los nuevos tratamientos aprobados en 2016, estos pinchazos se reducen a uno cada 21 días.

800 NIÑOS EN ESPAÑA

“La administración de estas inyecciones intravenosas más prolongada en el tiempo nos permite tener una mejor calidad de vida, tanto social como laboral”, señaló el presidente de la Federación Española de Hemofilia. Una mejoría que se hace más evidente entre los cerca de 800 niños que tienen esta patología en España.

Este es el caso de Manuel, un niño de ocho años que fue diagnosticado de hemofilia a los seis meses de vida. Tratado en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, fue uno de los afortunados en poder acceder a los nuevos medicamentos, ya que la “Xunta de Galicia si aprobó su financiación”.

Su padre, Víctor Domínguez, destacó que “el hándicap es que vivimos a 50 kilómetros del hospital y con este nuevo tratamiento tanto nosotros como nuestro hijo hemos mejorado en calidad de vida. Incluso, el niño casi ni se entera porque ahora se pincha cada tres semanas”. La madre de Manuel, Beatriz Fernández, apostilló que “el niño incluso dice que casi me estoy desacostumbrando de los pinchazos”.

DESIGUALDAD TERRITORIAL

En la otra cara de la moneda se encuentra Ángel Cabello, paciente que vive en Sevilla, donde no puede acceder a esta nueva terapia. “Yo no tengo este tratamiento aunque lo he demandado al igual que mi Hospital Virgen del Rocío pero la administración no responde. Por ello, tengo que seguir con los fármacos anteriores, lo que me lleva a triplicar la dosis que debería recibir con los nuevos fármacos. La hemofilia no sólo tiene un coste económico, sino sobre todo social, laboral y de calidad de vida”.

Ante esta situación, Daniel Aníbal García destacó que “no queremos un país con varias velocidades, ni tampoco una Galicia que financia estos nuevos tratamientos frente a una Andalucía que no lo hace todavía”.

A finales de este mes, los afectados por hemofilia se reunirán con la directora general de Cartera Básica y Farmacia, Patricia Lacruz, en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, según anunció el presidente de Fedhemo.

En este encuentro pedirá la “equidad territorial” para que "todos los pacientes de España puedan acceder a estas nuevas terapias", así como “su financiación” y “espero que esta reunión sea favorable”. Aunque la hemofilia es una enfermedad rara, en España se registran 3.050 pacientes y, de ellos, 13 son mujeres.