Según informó la organización, el congreso presentará las diferentes terapias y medicamentos en estudio a nivel nacional e internacional y expondrá los avances y el estado de los proyectos científicos financiados por Duchenne Parent Project España.

El evento arrancará la tarde del viernes con una mesa redonda en la que familias, clínicos y pacientes tratarán diversos asuntos relacionados con ambas enfermedades y a la que le seguirán varias presentaciones de proyectos y talleres en los que se abordarán las estrategias para afrontar los problemas que tienen que superar estos pacientes en su vida diaria.

Junto a ello, a lo largo de la tarde del sábado y del domingo también se analizarán las necesidades de cuidado que tienen los pacientes afectados por Duchenne y Becker y las medidas a tomar para mejorar su calidad de vida.

Según la presidenta de Duchenne Parent Project España, Silvia Ávila, este evento representa una “oportunidad única para reunir a los diferentes actores que forman parte de la comunidad Duchenne. Es importante para los afectados y sus familias conocer el estado de los proyectos en marcha para encontrar un tratamiento para Duchenne y Becker y escuchar sus avances de boca de los clínicos e investigadores que trabajan en ellos”.

Asimismo, consideró esta cita como un encuentro “vital” para las familias, dado que merced a este evento tienen la posibilidad de compartir su experiencia con personas “que están viviendo un viaje similar al suyo, y esto genera un vínculo de un valor incalculable”.