Así lo hicieron Abraham de las Peñas y Modesto Díez, miembros de la Junta Directiva de la organización, tras el encuentro ‘Las personas con discapacidad en la Agenda 2030’, que Sánchez presidió ayer y al que asistieron entidades del tercer sector.

Los representantes de Feder insistieron en lo que hoy es su prioridad a nivel internacional: lograr una Resolución de la Asamblea General de la ONU para integrar las necesidades de estas patologías en la planificación global de la cobertura universal, coincidiendo con los objetivos de la Agenda 2030.

Según explicaron, esta cobertura requiere atender a las necesidades de las personas con enfermedades raras, garantizando el acceso a diagnóstico y tratamiento de todos los pacientes, con independencia de dónde vivan y la patología con la que convivan.

Hace poco más de un mes, la Federación presentó una Declaración en la que vinculaba la situación actual de las enfermedades raras con cada Objetivo de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030, especialmente en el número 3 vinculado a ‘Salud y bienestar’.

Además de ello, Feder pidió vincular las enfermedades raras con otros objetivos de carácter social como el 1, sobre ‘Fin de la pobreza’, por el impacto de la enfermedad en la economía familiar; el objetivo 4, sobre ‘Educación de calidad’, para garantizar la inclusión de estos menores en el aula; el 5, de ‘Igualdad de género’, especialmente en lo relativo a la feminización de cuidados, o el objetivo 8, sobre ‘Trabajo decente y crecimiento económico’, para superar las barreras laborales de pacientes y familiares.

A ellos se unen otros objetivos relacionados con el resto de agentes implicados en el abordaje de estas patologías: el 9 ‘Industria, innovación e infraestructura’ para el desarrollo de nuevas terapias; el 10, sobre ‘Resolución de las desigualdades’ para romper las barreras en el acceso a los servicios sanitarios o sociales, o el 17 ‘Alianzas, encaninado a lograr los objetivo’, donde es fundamental trabajar en red en todos los niveles para hacer frente a problemas como el desconocimiento que rodea a estas patologías.