Este plan cuenta con ocho líneas de acción en base a las planteadas en la propia Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, aplicándola a nivel autonómico y completándola en aspectos tan primordiales como la coordinación interinstitucional para una atención integral y la participación asociativa.

Ahora, dos años después de su puesta en marcha, se produce un punto de inflexión para analizar los principales logros y retos que enfrenta el plan. Por este motivo, Feder se reunió hace unos días con el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes puesto en marcha por la Comunidad para hacer seguimiento de la ejecución del plan.

La federación informó de que las consejerías implicadas en el plan han comenzado a trabajar de forma más estrecha con el tejido asociativo y en paralelo al trabajo que se lleva a cabo desde Feder en la comunidad, donde se estima que más de 500.000 personas enfrentan una enfermedad poco frecuente o con sospecha de ella. De este modo, aseguran desde la organización, "se está avanzando en la integración de la participación de los pacientes en la toma de las decisiones que les afecten a su tratamiento".

Asimismo, entre los principales objetivos alcanzados destaca la incorporación de las enfermedades raras dentro del Plan de Formación Continuada de la Comunidad de Madrid, de forma que todos los profesionales sanitarios tengan un primer acercamiento a la complejidad de estas patologías.

A esta iniciativa se une también la formación de técnicos del Summa 112 en el tratamiento específico de urgencias médicas de pacientes que sufren enfermedades poco frecuentes.