Solidaridad

Madrid acogerá mañana la 'V Caminata por las Enfermedades Raras'

MADRID
SERVIMEDIA

'Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para este sábado en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes.

La caminata comenzará a las 12.00 horas en la plaza de Lima, junto al estado Santiago Bernabéu, y recorrerá el paseo de la Castellana hasta la plaza de Colón, donde se leerá un manifiesto, según informaron los organizadores.

Los afectados y sus familias afirman que a la ya de por sí precaria asistencia en hospitales públicos, tanto de fisioterapia como de otros servicios que para ellos son vitales, se suma la "falta de implicación presupuestaria para la investigación" y los "retrasos burocráticos en los trámites de la ley de dependencia" y "falta de cuidados hacia los cuidadores", repercutiendo todo ello de manera negativa en su calidad de vida.

'Reto todos unidos' denuncia que “somos raros porque una estadística lo dice así, pero no podemos dejar de reivindicar nuestra precaria situación y, en muchas ocasiones, desamparo que nos une a tantas familias”.

(SERVIMEDIA)
08 Jun 2018
MAN/caa