La marcha comenzará en la plaza de Lima, junto al estadio Santiago Bernabéu, y recorrerá el paseo de la Castellana hasta la plaza de Colón, donde se leerá un manifiesto que pone el foco en las consecuencias que suponen los recortes económicos tanto para quienes conviven con la ELA como para el conjunto de la sociedad.

La ELA es una de las conocidas como enfermedades raras, calificativo que engloba a unas 7.000 patologías. La baja prevalencia de esta enfermedad dificulta en muchas ocasiones el acceso de las familias a una asistencia adecuada a sus necesidades, según denuncian desde 'Reto todos unidos'.

Los afectados y sus familias afirman que "a la ya de por sí precaria asistencia en hospitales públicos, tanto de fisioterapia como de otros servicios vitales, se suma la falta de implicación presupuestaria para la investigación y los retrasos burocráticos en los trámites de la ley de dependencia y falta de cuidados hacia todos los cuidadores, repercutiendo todo esto de manera negativa en la calidad de vida de los pacientes".

Este colectivo de afectados denuncia que “somos raros porque una estadística lo dice así, pero no podemos dejar de reivindicar nuestra precaria situación y, en muchas ocasiones, desamparo que une a tantas familias”.