Así lo anunció este martes la portavoz de empleo del PSOE, Rocío de Frutos, tras registrar en el Congreso una proposición no de ley en este sentido.

En primer lugar, "pedimos una modificación del real decreto porque la prestación económica está vinculada a un listado de enfermedades" del que, bien por no estar diagnosticados, bien porque su patología es poco frecuente y no está incluida, se quedan fuera un gran número de familias.

GARANTIZAR LAS AYUDAS

"Estas se ven entonces abocadas a un largo proceso judicial, tras el que a veces se les reconoce su derecho y a veces no", indicó la promotora de esta iniciativa, que también apoya la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

"Sabemos que recoger todas las enfermedades es imposible, así que pedimos que el real decreto contenga una cláusula residual que garantice la ayuda económica" a todos aquellos padres que pidan jornada reducida por cuidar de hijos con enfermedades discapacitantes, indicó.

En cuanto a la reforma del artículo 37 del Estatuto de los Trabajadores, la idea es que todos los padres de niños que exijan cuidados continuos puedan acogerse a una reducción de jornada, aunque los pequeños no estén hospitalizados.

"Muchos de ellos no pueden hablar, andar o controlar sus esfínteres aunque tengan 10 u 11 años", indicó la diputada, por lo que precisan cuidados continuos.

Según De Frutos, el listado de enfermedades graves "es simplemente un real decreto, así que depende del Gobierno sentarse un día y modificarlo".

JUSTA Y NECESARIA

Para la presidenta de la Coordinadora Estatal de Plataformas de Dependencia, Aurelia Jerez, se trata de una iniciativa "absolutamente necesaria".

"No es justo que en función del nombre de la enfermedad de tu hijo tengas o no unos derechos básicos que garanticen tus necesidades", dijo, e incidió en la dificultad que muchas familias encuentran a la hora de obtener un diagnóstico.

La misma idea expresó el presidente de Objetivo Diagnóstico, Enrique Recuero, quien lamentó que muchas veces se ignora la realidad de quienes tardan hasta 10 años en ser diagnosticados.

Además, reclamó que "el listado de enfermedades graves se refresque con asiduidad" y que se ocupen de ello "personas con sentido común". "Las enfermedades graves son muchas, cada vez se descubren más, y es imposible incluirlas todas", manifestó.

Por último, recordó que muchos padres de niños con enfermedades discapacitantes dejan de trabajar al no poder reducir jornada. "Una iniciativa como esta les devolvería su derecho al trabajo, a cotizar, a disfrutar de cierto ocio y a vivir con más dignidad", aseguró.