En un acto celebrado en el Congreso de los Diputados, la directora general de la Fundación Luzón, Ana López-Casero, afirmó que “en la actualidad, la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias. Esto se debe sobre todo a la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público”.

Este primer informe del Observatorio de la ELA en España nace con la vocación de generar conocimiento continuado y riguroso sobre esta enfermedad que sirva como herramienta de inteligencia científica, social y económica para la toma de decisiones.

Además del coste de la atención domiciliaria, este informe ha puesto de manifiesto que sólo el 5,6% de los enfermos de ELA dispone de un cuidador contratado, que el 73% de ellos no recibe logopedia y que el 72% de los pacientes con disfagia (dificultad o imposibilidad de tragar) no recibe asistencia o información nutricional.

A estos datos se añade que el 48% de los enfermos no recibe ningún tipo de fisioterapia, que el 73% no recibe fisioterapia respiratoria, que dos de cada tres pacientes con problemas en el habla no tienen acceso a comunicadores y que un 75% de los pacientes no recibe psicoterapia profesional sistemática.

En este sentido, López-Casero recordó que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que produce múltiples discapacidades y una gran dependencia. “Para entender la importancia de estos datos y ponerlos en su justo lugar, resulta fundamental conocer qué es la ELA”, añadió.

ENFERMEDAD INCURABLE

La ELA es una patología del sistema nervioso central compleja, incurable y de pronóstico mortal que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones del cuerpo a otras. De forma gradual, los pacientes de ELA van teniendo problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar, levantarse de la cama e incluso respirar.

Es una enfermedad que, desde que aparece, “sigue su curso, no se estabiliza, no se detiene, produciendo sucesivamente múltiples discapacidades y finalmente una gran dependencia. Sin embargo, la capacidad intelectual de la persona permanece intacta, por lo que en todo momento es consciente de su enfermedad. En este sentido, los afectados de ELA son personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar”, subrayó.

En cuanto a la investigación, este informe del Observatorio refleja que en España hay 301 investigadores y 38 grupos de investigación que trabajan en la ELA. Además, en los últimos cinco años se han identificado 20 ensayos clínicos en los que han participado 41 centros españoles.

Al acto de presentación de este informe asistieron la presidenta del Congreso de los Diputados, Ana Pastor; el ministro de Economía, Industria y Competitividad, Román Escolano; la secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad, Carmen Vela, y la directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Elena Andradas.