El estudio trata de ofrecer mayor conocimiento, valor y transparencia de las organizaciones de pacientes. Para ello, se da a conocer su perfil y situación actual en el ámbito interno y externo, identificando su impacto social y poniendo en valor sus retos.

Para realizar el estudio se ha efectuado una encuesta a 169 asociaciones y fundaciones de primer nivel, que trabajan directamente con pacientes, y a 19 federaciones y confederaciones estatales, consideradas de segundo nivel. Estas últimas agrupan a unas 46 entidades miembro de media.

Los dos tipos de entidades han considerado esencial trabajar por la sensibilización social, el empoderamiento del paciente -a través de la información y formación- y el reconocimiento de la discapacidad, así como en la prevención de las patologías que representan.

“Este estudio demuestra el importante recorrido que han experimentado las organizaciones en estos años hacia el conocimiento y la profesionalización, lo que ha desembocado en el desarrollo de una importante acción social”, subrayó el presidente de la POP, Tomás Castillo.

El número de personas atendidas por las organizaciones miembro de la plataforma ascendió a casi tres millones en 2016, con 564.812 pacientes y familiares asociados, 70.627 personas voluntarias, 10.343 personas contratadas y con un volumen económico de 275 millones de euros de ingresos y 262 millones de euros de gastos.

Asimismo, también se evaluaron las propuestas de cara al presente y futuro, que se concentran en aumentar su incidencia política, potenciar las relaciones con otros agentes del sector y ampliar su base social para integrar a un mayor número de personas o entidades asociadas. En el primer punto, las organizaciones evalúan con un 2,18 sobre 5 la consideración de sus propuestas por parte de las autoridades a la hora de elaborar políticas públicas.

En el acto de presentación participaron la directora de la plataforma, María Gálvez; el director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Borja Fanjul; el presidente de la POP, Tomás Castillo, y la socia fundadora de Nephila Yolanda Rueda.

El ‘Análisis de situación, impacto social y retos de las organizaciones de pacientes en España’ se puede consultar íntegro en la web de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.