El consejero de Políticas Sociales y Familia, Carlos Izquierdo, presentó junto con la directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancochea, la IV edición de esta guía, que este año incorpora cinco nuevas enfermedades, que se suman a las 27 anteriores.

Feder recibirá en 2018 una subvención de 50.000 euros, dentro de la Ley de Presupuestos de la Comunidad de Madrid, con la que podrá dotar al Servicio de Información y Orientación (SIO), de atención a personas con discapacidad sobre enfermedades raras, de mayor estabilidad para el asesoramiento especializado que realiza.

Este servicio atiende anualmente unas 800 consultas y ofrece asesoramiento sociosanitario, jurídico y psicológico. Asimismo, facilita asesoramiento técnico a la mayoría de asociaciones miembros de Feder.

Durante la presentación, el consejero destacó “el compromiso por visibilizar las enfermedades raras para avanzar en un mejor y más temprano diagnóstico y en su tratamiento”, así como “evitar que la rareza estadística constituya un obstáculo para el acceso a los distintos beneficios de carácter social que se derivan del reconocimiento del grado de discapacidad”.

RENOVACIÓN DEL CONVENIO

Además, la Comunidad de Madrid ha renovado el convenio de colaboración con Feder, que “permite prestar una mejor atención a las personas que tienen enfermedades poco frecuentes y sus familias, en materia de valoración, formación y atención temprana a menores de seis años”, aseguró Izquierdo.

El objetivo de este convenio, explicó el consejero, es “valorar y determinar, con la mayor precisión, la discapacidad vinculada a enfermedades raras y aplicar la tramitación de urgencia de la dependencia”.