En la presentación del Programa Español de Salud para las Personas con Síndrome de Down, una iniciativa de la Federación Española de Instituciones para el Síndrome Down (FEISD), Perera destacó que iniciativas como ésta no sólo han mejorado las expectativas de vida de estas personas, sino su nivel intelectual (hasta el 80% son capaces de leer y escribir) y acceso a un trabajo "útil y remunerado".

"Además ha aumentado su autonomía personal y pueden planificar su futuro afectivo o amiliar, incluso sobreviven a sus padres, lo que ha supuesto la aparición de nuevos problemas, como el de su tutela", añadió.

El presidente de la FEISD, Pedro Oton, explicó que la federación propone en estos casos que la tutela sea asumida por una persona más que por una institución "y proponemos a los padres que fomenten una vida independiente en sus hijos y evitar que luego no sean una carga para el tutor".

El ministro de Sanidad y Consumo, José Manuel Romay Beccaría, y el presidente de la Fundción ONCE, José María Arroyo, presidirán esta tarde el acto de presentación de programa, que fue editado por primera vez en España en 1993 y revisado recientemente por una comisión de expertos durante el VI Congreso Mundial sobre el Síndrome Down, que se celebró el Madrid en octubre de 1997.

ATENCION PRECOZ

Esta iniciativa se sustenta en una guía estructurada por edades y especialidades médicas, reseñando las exploraciones periódicas y los análisis que deben realizarse en cada caso a estas personas;y en una justificación de las razones para prestar atención a determinadas edades y partes del cuerpo.

El doctor Agustín Serés, genetista y director del Centro Médico Down de la Fundación Catalana para este síndrome, señaló que cuando nace un de estos niños "no son muy diferentes al resto", aunque reconoció que existen cuidados nuevos provocadas por la mejor expectativa de vida.

La guía será distribuida por la Dirección General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad y Consumo y por el Insaludentre los facultativos y personal sanitario.

Tres principios básicos respaldan esta iniciativa: el derecho que la persona con esta alteración cromosómica tiene a gozar de la mejor salud posible, el beneficio que supone para el individuo evitar las alteraciones y enfermedades; y el bienestar físico que favorece el desarrollo de la actividad mental, que es la base para todo aprendizaje.