Así lo anunció este martes el director general de los Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Martín Blanco, en la presentación del libro ‘La Sordoceguera y el Implante Coclear’, publicado por la Federación AICE (Asociación de Implantados Cocleares de España), celebrada hoy en Madrid.

Según Martín Blanco, el reglamento llegará a la fase de audiencia pública en julio, tras recabar los últimos informes preceptivos. En ese momento, se publicará en la web de su Dirección General para que todas las entidades, organismos y personas particulares interesadas puedan realizar sus aportaciones.

Insistió en que la intención del Gobierno es que la norma esté lista a finales de año y destacó la importancia del reconocimiento de la sordoceguera como una discapacidad única.

Las personas que presentan deficiencias auditivas y visuales al mismo tiempo se encuentran con problemas específicos a la hora de acceder a la comunicación y la información, “distintos” de los que puedan tener las personas con discapacidad auditiva o con discapacidad visual.

De ahí la necesidad de que la sordoceguera se conciba como una discapacidad particular y diferente, con sus propias características.

Por otro lado, Martín Blanco avanzó que su departamento también trabaja en la elaboración de una encuesta sobre la demografía de las personas sordociegas, sus expectativas y necesidades, tal y como establecía la propia Ley 27/2007.

“Necesitamos una fotografía sobre las personas con sordoceguera”, admitió, porque en la actualidad, “carecemos de datos y de información sobre las personas afectadas y su situación real en España.

La guía que hoy presentó AICE ofrece una serie de recursos prácticos para las personas con implante coclear que, además, tienen problemas de visión. En el acto, intervinieron el presidente de AICE, Joan Zamora; Teresa Amat, coautora del libro, y Arnau , un niño implantado coclear con síndrome de Usher.

A continuación se celebró una mesa redonda en la que participaron el doctor Carlos Cenjor, jefe del Servicio ORL de la Fundación Jiménez Díaz, que explicó cómo han variado las indicaciones para ser candidato a implante coclear en el caso de las personas con problemas de visión o sordociegas; Raquel Alba, una usuaria de implante coclear con sordoceguera y coordinadora de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE, que subrayó lo que el implante coclear supuso de cara a su calidad de vida, y Mercedes Martínez, mediadora, maestra de Audición y Lenguaje y guía intérprete de personas con sordoceguera, que puso en valor el papel del mediador en los casos de sordoceguera.

También intervino Ricard López, padre de una niña sordociega y fundador de varias organizaciones para dar apoyo a personas sordociegas y a sus familias, y Marisa Peña, usuaria de implante coclear y experta en accesibilidad, adaptación de recursos y ajustes en los puestos de trabajo a nivel laboral