Enfermedades rarasFamilias piden un “protocolo” para abordar las epilepsias ligadas a ciertas enfermedades rarasLa Fundación Lukiss, que agrupa a familias con el síndrome y otro tipo de enfermedades raras sin diagnosticar, pide un “protocolo” para tratar las “encefalitis epilépticas o epilepsias extrañas” que aparecen en diversas enfermedades raras. Además, solicitan que se ponga en marcha cuanto antes una Unidad especializada en epilepsias infantiles que centralice el diagnóstico y tratamiento de todos los casos
AlzhéimerMadrid albergará el primer Congreso Iberoamericano del AlzhéimerLa Asociación Nacional del Alzheimer y otras Demencias (Afade) anunció este viernes que Madrid será la sede del primer Congreso Iberoamericano del Alzhéimer el próximo 17 de abril, en el que participarán neurólogos procedentes de diversos países de habla hispana
Elecciones EuropeasEl Cermi plantea su plataforma de reivindicaciones para las próximas elecciones al Parlamento EuropeoEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) planteó este lunes una plataforma de reivindicaciones para las próximas elecciones al Parlamento Europeo del 9 de junio. Esta Agenda Social Europea de Inclusión incorpora una serie de medidas para los próximos cinco años, cuyo objetivo es servir de base a la Europa Social, “la Europa que defiende y preserva los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con discapacidad y de sus familias”
Soledad no deseadaBustinduy urge a “tomarse en serio” los “retos y oportunidades” en política social para abordar fenómenos como la soledad no deseadaEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, admitió este jueves la necesidad de “tomarse en serio” los “retos, desafíos y oportunidades” que afronta España en materia de política social para “paliar un déficit” y poder abordar fenómenos como el de la soledad no deseada, ante el cual su gabinete abordará en el segundo semestre de este año el desarrollo y la puesta en marcha de la Estrategia Nacional contra la Soledad en el marco de “la revolución de los cuidados”
DiscapacidadLa demencia frontotemporal, una enfermedad desconocidaEl cambio conductual es el síntoma más común de la demencia frontotemporal, una enfermedad rara que tiene una incidencia de unas 1.000 personas al año en España, a partir de los 65 años, según han puesto de manifiesto profesionales de la salud con motivo de la Semana Mundial del Cerebro, que se ha celebrado este mes
DiscapacidadAspaym investiga las necesidades "reales” de las personas con lesión medular en AndalucíaLa Federación Aspaym Andalucía ha comenzado la primera fase de una investigación estadística para "analizar la situación real” de las personas con lesión medular en Andalucía, mediante la realización de un cuestionario que se ofrecerá a más de medio millar de afectados
ELAEl Congreso vota este martes la tramitación de la ley ELA impulsada por el PPEl Congreso de los Diputados debate y vota este martes en el Pleno la toma en consideración de la proposición de ley impulsada por el PP para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
ELAFeijóo comparte con los pacientes de ELA sus propuestas para mejorar su calidad de vidaEl presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, se comprometió este lunes en una reunión con los miembros del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) a modificar aspectos que "inciden directamente" en la calidad de vida de los enfermos, sus familias y cuidadores, como la dependencia, el consumo, la discapacidad o la coordinación sociosanitaria, entre otros
Daño cerebralFedace pide que la atención a pacientes con daño cerebral no dependa del código postalLa Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) reclamó que la atención sanitaria y de rehabilitación de los pacientes con esta enfermedad no dependa del “lugar de donde se viva”, por lo que insistió en la necesidad de contar con una estrategia nacional que permita la igualdad entre comunidades autónomas
ELAEl Congreso votará el martes la ley de la ELA del PPEl Partido Popular ha decidido elevar al Pleno del Congreso su propia proposición de ley para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que se someterá a votación el martes en el trámite de toma en consideración
Día MujerFedace reclama igualdad de género en el cuidado de familiaresSiete de cada diez personas que cuidan a sus familiares por una enfermedad son mujeres, según el estudio ‘La situación de las mujeres con daño cerebral adquirido en España’ de la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace), donde denuncian que “aún queda mucho por hacer para que el hombre se implique en igualdad de condiciones”
Enfermedades rarasSanidad aprueba la financiación de 21 medicamentos huérfanos el último año para enfermedades rarasEl Ministerio de Sanidad aprobó en 2023 la financiación de 21 nuevos medicamentos huérfanos para enfermedades raras e invirtió 34 millones de euros en cribados, ortoprótesis y humanización de espacios para patologías poco frecuentes, 50 millones de euros en el catálogo de genómica y otros 46 millones de euros en el proyecto Únicas para integrar y transformar la asistencia de estas enfermedades
SaludHoy se presenta el libro de Isabel Sánchez para una “sociedad de los cuidados”La escritora Isabel Sánchez presenta este miércoles en Madrid su nuevo libro ‘Cuidarnos’, en el que aboga por “diseminar una verdadera cultura del cuidado” en la sociedad contemporánea y para ello plantea, desde su experiencia personal de lucha contra el cáncer, nueve claves para transitar el camino hacia un nuevo sistema en el que la adecuada atención a la persona englobe todas las etapas de su vida
SaludIsabel Sánchez presenta mañana un libro para una “sociedad de los cuidados” a partir de su experiencia con el cáncerLa escritora Isabel Sánchez presenta mañana miércoles en Madrid su nuevo libro ‘Cuidarnos’, en el que aboga por “diseminar una verdadera cultura del cuidado” en la sociedad contemporánea y para ello plantea, desde su experiencia personal de lucha contra el cáncer, nueve claves para transitar el camino hacia un nuevo sistema en el que la adecuada atención a la persona englobe todas las etapas de su vida
MadridLa Comunidad de Madrid ofrece un programa de viajes para mayores con más de 325.000 plazas y 1.200 circuitosLa Comunidad de Madrid presentó este lunes la XIX edición del Programa de Rutas Culturales para mayores de 55 años y enmarcada en el conjunto de políticas de envejecimiento activo, con las que se busca fomentar una vida saludable y prevenir situaciones de soledad, que incluye 325.000 plazas y 1.200 circuitos por todo el mundo
La Fundación Lukiss, que agrupa a familias con el síndrome y otro tipo de enfermedades raras sin diagnosticar, pide un “protocolo” para tratar las “encefalitis epilépticas o epilepsias extrañas” que aparecen en diversas enfermedades raras. Además, solicitan que se ponga en marcha cuanto antes una Unidad especializada en epilepsias infantiles que centralice el diagnóstico y tratamiento de todos los casos
La Asociación Nacional del Alzheimer y otras Demencias (Afade) anunció este viernes que Madrid será la sede del primer Congreso Iberoamericano del Alzhéimer el próximo 17 de abril, en el que participarán neurólogos procedentes de diversos países de habla hispana
Vox denunció este miércoles que los grupos políticos del Senado han rechazado su declaración en apoyo a las personas con autismo que pretendía que se leyera en el Pleno celebrado hoy, con motivo del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, que se conmemoró ayer
Dos de cada cinco niños en Yemen --unos 4,5 millones-- están fuera del sistema educativo en el país, fruto de nueve años de guerra y dos de tregua sin alto el fuego
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) planteó este lunes una plataforma de reivindicaciones para las próximas elecciones al Parlamento Europeo del 9 de junio. Esta Agenda Social Europea de Inclusión incorpora una serie de medidas para los próximos cinco años, cuyo objetivo es servir de base a la Europa Social, “la Europa que defiende y preserva los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con discapacidad y de sus familias”
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, admitió este jueves la necesidad de “tomarse en serio” los “retos, desafíos y oportunidades” que afronta España en materia de política social para “paliar un déficit” y poder abordar fenómenos como el de la soledad no deseada, ante el cual su gabinete abordará en el segundo semestre de este año el desarrollo y la puesta en marcha de la Estrategia Nacional contra la Soledad en el marco de “la revolución de los cuidados”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves en la Asamblea de Madrid la implantación del nuevo Plan Madrileño de Atención Sociosanitaria en estas patologías poco frecuentes
El cambio conductual es el síntoma más común de la demencia frontotemporal, una enfermedad rara que tiene una incidencia de unas 1.000 personas al año en España, a partir de los 65 años, según han puesto de manifiesto profesionales de la salud con motivo de la Semana Mundial del Cerebro, que se ha celebrado este mes
La Fundación Pasqual Maragall, en colaboración con la Diputación de Barcelona, ha elaborado una guía con el objetivo de responder a las necesidades de las personas cuidadoras de familiares con alzhéimer
Global Heart Hub, Alianza Global de Organizaciones de Pacientes Cardiovasculares, junto con líderes de opinión, han presentado “el primer manifiesto mundial “que aboga por la detección y el diagnóstico precoz de las enfermedades cardiovasculares
El Congreso de los Diputados acordó este martes con 342 votos a favor, sin votos en contra ni abstenciones, tramitar la proposición de ley para mejorar la calidad de vida de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias presentada por Junts
La Federación Aspaym Andalucía ha comenzado la primera fase de una investigación estadística para "analizar la situación real” de las personas con lesión medular en Andalucía, mediante la realización de un cuestionario que se ofrecerá a más de medio millar de afectados
El Congreso de los Diputados debate y vota este martes en el Pleno la toma en consideración de la proposición de ley impulsada por el PP para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, se comprometió este lunes en una reunión con los miembros del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) a modificar aspectos que "inciden directamente" en la calidad de vida de los enfermos, sus familias y cuidadores, como la dependencia, el consumo, la discapacidad o la coordinación sociosanitaria, entre otros
La Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) reclamó que la atención sanitaria y de rehabilitación de los pacientes con esta enfermedad no dependa del “lugar de donde se viva”, por lo que insistió en la necesidad de contar con una estrategia nacional que permita la igualdad entre comunidades autónomas
El Partido Popular ha decidido elevar al Pleno del Congreso su propia proposición de ley para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que se someterá a votación el martes en el trámite de toma en consideración
Siete de cada diez personas que cuidan a sus familiares por una enfermedad son mujeres, según el estudio ‘La situación de las mujeres con daño cerebral adquirido en España’ de la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace), donde denuncian que “aún queda mucho por hacer para que el hombre se implique en igualdad de condiciones”
El Partido Popular ha decidido elevar al Pleno del Congreso su propia proposición de ley para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que se someterá a votación la próxima semana
El Ministerio de Sanidad aprobó en 2023 la financiación de 21 nuevos medicamentos huérfanos para enfermedades raras e invirtió 34 millones de euros en cribados, ortoprótesis y humanización de espacios para patologías poco frecuentes, 50 millones de euros en el catálogo de genómica y otros 46 millones de euros en el proyecto Únicas para integrar y transformar la asistencia de estas enfermedades
La escritora Isabel Sánchez presenta este miércoles en Madrid su nuevo libro ‘Cuidarnos’, en el que aboga por “diseminar una verdadera cultura del cuidado” en la sociedad contemporánea y para ello plantea, desde su experiencia personal de lucha contra el cáncer, nueve claves para transitar el camino hacia un nuevo sistema en el que la adecuada atención a la persona englobe todas las etapas de su vida
El centro tecnológico Eurecat ha presentado esta semana en el Mobile World Congress un robot asistencial personalizado que habla para “dar soporte” en las tareas cotidianas y acompañar a “las personas que tengan dependencia y a personas mayores que se sientan solas en casa”
La escritora Isabel Sánchez presenta mañana miércoles en Madrid su nuevo libro ‘Cuidarnos’, en el que aboga por “diseminar una verdadera cultura del cuidado” en la sociedad contemporánea y para ello plantea, desde su experiencia personal de lucha contra el cáncer, nueve claves para transitar el camino hacia un nuevo sistema en el que la adecuada atención a la persona englobe todas las etapas de su vida
