BiodiversidadCasi 180.000 grandes simios africanos están en riesgo por la demanda de minerales críticosMás de un tercio de toda la población de grandes simios en África (casi 180.000 gorilas, bonobos y chimpancés) se enfrentan a riesgos relacionados con la minería por la creciente demanda de minerales críticos como el cobre, el litio, el níquel, el cobalto y otros elementos de tierras raras
PseudoterapiaMónica García critica a Pablo Motos por promocionar una pseudoterapiaLa ministra de Sanidad, Mónica García, criticó este lunes al presentador de TV Pablo Motos por promocionar en sus redes sociales un tratamiento de regeneración celular sin evidencia científica y “que puede poner en riesgo la salud”
DiscapacidadLa demencia frontotemporal, una enfermedad desconocidaEl cambio conductual es el síntoma más común de la demencia frontotemporal, una enfermedad rara que tiene una incidencia de unas 1.000 personas al año en España, a partir de los 65 años, según han puesto de manifiesto profesionales de la salud con motivo de la Semana Mundial del Cerebro, que se ha celebrado este mes
ELAAcuerdo unánime del Congreso para tramitar la ley ELA impulsada por el PPEl Congreso de los Diputados acordó este martes con 343 votos a favor, sin votos en contra ni abstenciones, tomar en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
ELAEl Congreso tramitará la proposición de ley ELA presentada por el PPEl Congreso de los Diputados aprobará este martes la toma en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
AlertaLa alerta por presencia de virus de hepatitis A en fresas procedentes de Marruecos advierte a las autoridades pero no está dirigida a los consumidoresEl Sistema de Alerta Rápida para Alimentos y Piensos (Rasff, por sus siglas en inglés) alertaba el 4 de marzo de 2024 de la presencia en España de virus de hepatitis A en fresas procedentes de Marruecos. Califica el riesgo como “serio”. Sin embargo, por ahora no ha habido una alerta a los consumidores y las autoridades “ya están advertidas para tomar medidas”, recuerda en su cuenta de Instagram el tecnólogo de los alimentos Miguel Ángel Lurueña
DiscapacidadLa Comunidad de Madrid apoya a las familias de personas que padecen el síndrome STXBP1La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, se reunió este miércoles con la presidenta de la Fundación Lukiss, María Paramio, entidad que agrupa a familiares y afectados por el síndrome STXBP1, enfermedad rara causada por la mutación de este gen
InvestigaciónDescriben un nuevo tipo de deficiencia inmunitaria congénita que afecta a glóbulos blancosUn estudio en el que participan la Universidad Complutense de Madrid y el Instituto de Investigación del Hospital 12 de Octubre de Madrid ha probado que existen personas con deficiencia total de pre-TCR, una proteína que desempeña un papel en el desarrollo de los linfocitos T, un tipo de glóbulos blancos que protegen de infecciones
DiscapacidadLa ONCE dedica su cupón de hoy al 25 aniversario de Feder para apoyar a las personas con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón de este jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras,que se conmemora hoy. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema '25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
Día de Enfermedades RarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
Día de Enfermedades RarasEl 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevos tratamientos para enfermedades rarasEl 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
Enfermedades rarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
DiscapacidadLlega a España ‘ColorADD’, el código de colores de las personas con acromatopsia y daltonismo‘ColorADD’ es el código de colores de las personas con acromatopsia y daltonismo y llegará a los colegios de España gracias el ‘Programa ColorADD en las Escuelas’, con el objetivo de que “los niños que no tienen ninguna dificultad visual de este tipo puedan conocer en primera persona lo que sienten los acrómatas”, según explicó el vicepresidente de la asociación Acrómatas, que es una de las impulsoras del programa, Pedro Giralda
DiscapacidadLa ONCE dedica un cupón al 25 aniversario de Feder para apoyar a las personas con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema "25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
'Caso Koldo'AmpliaciónEl PP impulsa una comisión de investigación en el Senado por el 'caso Koldo' y citará a Sánchez y ArmengolEl Partido Popular registró este lunes en el Senado una solicitud para la creación de una comisión de investigación sobre el 'caso Koldo' que forzará al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, y a la presidenta del Congreso, Francina Armengol, a comparecer y dar explicaciones por la trama. Todo ello después de que el PSOE avanzase otra comisión paralela en la Cámara Baja para “analizar la compra de material sanitario desde las administraciones públicas”
La Fiscalía de la Audiencia Nacional tramita diligencias preprocesales sobre la responsabilidad sanitaria con motivo de la denuncia presentada por la Asociación El Defensor del Paciente sobre la producción de efectos adversos para la salud por el consumo del medicamento Nolotil
Apenas 55 personas con trastorno del espectro autista (TEA) en España tienen concedida una prestación de asistencia personal a través del Sistema de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia
Más de un tercio de toda la población de grandes simios en África (casi 180.000 gorilas, bonobos y chimpancés) se enfrentan a riesgos relacionados con la minería por la creciente demanda de minerales críticos como el cobre, el litio, el níquel, el cobalto y otros elementos de tierras raras
La Asamblea de Madrid acogió este miércoles una jornada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 29 de febrero, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a la que felicitó por su defensa de la mejora en las condiciones de vida de estos pacientes
El cambio conductual es el síntoma más común de la demencia frontotemporal, una enfermedad rara que tiene una incidencia de unas 1.000 personas al año en España, a partir de los 65 años, según han puesto de manifiesto profesionales de la salud con motivo de la Semana Mundial del Cerebro, que se ha celebrado este mes
El Congreso de los Diputados acordó este martes con 343 votos a favor, sin votos en contra ni abstenciones, tomar en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
El Congreso de los Diputados aprobará este martes la toma en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
El Sistema de Alerta Rápida para Alimentos y Piensos (Rasff, por sus siglas en inglés) alertaba el 4 de marzo de 2024 de la presencia en España de virus de hepatitis A en fresas procedentes de Marruecos. Califica el riesgo como “serio”. Sin embargo, por ahora no ha habido una alerta a los consumidores y las autoridades “ya están advertidas para tomar medidas”, recuerda en su cuenta de Instagram el tecnólogo de los alimentos Miguel Ángel Lurueña
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, se reunió este miércoles con la presidenta de la Fundación Lukiss, María Paramio, entidad que agrupa a familiares y afectados por el síndrome STXBP1, enfermedad rara causada por la mutación de este gen
La Reina resaltó este martes la importancia de impulsar la “investigación genómica” para el tratamiento de las enfermedades raras, así como el "acceso en equidad a los tratamientos farmacológicos para estas patologías porque prevenir significa frenar y mitigar las consecuencias" de las mismas
Alcorcón (Madrid), a través de su empresa pública Esmasa, colaborará en la investigación de la enfermedad rara DDX3X con la donación de los tapones que recoge Esmasa en los corazones morados
Un estudio en el que participan la Universidad Complutense de Madrid y el Instituto de Investigación del Hospital 12 de Octubre de Madrid ha probado que existen personas con deficiencia total de pre-TCR, una proteína que desempeña un papel en el desarrollo de los linfocitos T, un tipo de glóbulos blancos que protegen de infecciones
La ONCE dedica su cupón de este jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras,que se conmemora hoy. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema '25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
‘ColorADD’ es el código de colores de las personas con acromatopsia y daltonismo y llegará a los colegios de España gracias el ‘Programa ColorADD en las Escuelas’, con el objetivo de que “los niños que no tienen ninguna dificultad visual de este tipo puedan conocer en primera persona lo que sienten los acrómatas”, según explicó el vicepresidente de la asociación Acrómatas, que es una de las impulsoras del programa, Pedro Giralda
La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson reclamó este martes el "diagnóstico precoz" de la enfermedad de Wilson, patología “rara y silenciosa”, mediante la inclusión de un cribado de la enfermedad “en las revisiones rutinarias” de los niños
La ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema "25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
El Partido Popular registró este lunes en el Senado una solicitud para la creación de una comisión de investigación sobre el 'caso Koldo' que forzará al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, y a la presidenta del Congreso, Francina Armengol, a comparecer y dar explicaciones por la trama. Todo ello después de que el PSOE avanzase otra comisión paralela en la Cámara Baja para “analizar la compra de material sanitario desde las administraciones públicas”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves que estas patologías se logren diagnosticar en menos de un año, ampliando para ello las pruebas de cribado neonatal o pruebas del talón en bebés, que hoy no están homogeneizadas en las diferentes comunidades autónomas de España
