Enfermedades rarasLa Sexta reclama más investigación de las enfermedades raras a través de su campaña ‘Constantes y Vitales’La Sexta, en colaboración con Fundación AXA, reclama más investigación de las enfermedades raras a través de su campaña ‘Constantes y Vitales’, protagonizada por Jordi Évole en la que también “reclama una mayor investigación”, ante la conmemoración, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora hoy
DiscapacidadLa ONCE dedica su cupón de hoy al 25 aniversario de Feder para apoyar a las personas con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón de este jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras,que se conmemora hoy. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema '25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
Día de Enfermedades RarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
Enfermedades rarasEl Hospital 12 de Octubre celebra la II Jornada de Enfermedades MinoritariasEl Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra este jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
Día de Enfermedades RarasEl 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevos tratamientos para enfermedades rarasEl 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
Enfermedades rarasEl Hospital 12 de Octubre celebra la II Jornada de Enfermedades MinoritariasEl Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra mañana jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
Enfermedades rarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
DiscapacidadEl síndrome de Dravet, “la ruleta rusa” que amenaza a Emma y a 516 niños en EspañaEmma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
DiscapacidadLlega a España ‘ColorADD’, el código de colores de las personas con acromatopsia y daltonismo‘ColorADD’ es el código de colores de las personas con acromatopsia y daltonismo y llegará a los colegios de España gracias el ‘Programa ColorADD en las Escuelas’, con el objetivo de que “los niños que no tienen ninguna dificultad visual de este tipo puedan conocer en primera persona lo que sienten los acrómatas”, según explicó el vicepresidente de la asociación Acrómatas, que es una de las impulsoras del programa, Pedro Giralda
DiscapacidadLa ONCE dedica un cupón al 25 aniversario de Feder para apoyar a las personas con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema "25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
Enfermedades rarasLa Sexta reclama más investigación de las enfermedades raras a través de su campaña ‘Constantes y Vitales’La Sexta, en colaboración con Fundación AXA, estrena este miércoles una nueva campaña ‘Constantes Vitales’, protagonizada por Jordi Évole, con el objetivo de “visibilizar las enfermedades raras” y “reclamar una mayor investigación”, ante la conmemoración, el 29 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
DiscapacidadLa Reina preside hoy una reunión de trabajo de Feder, que cumple 25 añosLa Reina preside este martes una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación
DiscapacidadLa Reina presidirá el martes una reunión de trabajo de Feder, que cumple 25 añosLa Reina presidirá el próximo martes 13 de febrero una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación
DiscapacidadLa Reina presidirá el martes una reunión de trabajo de Feder, que cumple 25 añosLa Reina presidirá el próximo martes 13 de febrero una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación
OncologíaSanidad financia un fármaco para el tratamiento del cáncer en población adulta y pediátricaEl Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘entrectinib’, indicado a pacientes adultos y pediátricos mayores de 12 años con tumores sólidos que presentan fusión del gen NTRK (receptor de tirosina quinasa neurotrófico, por sus siglas en inglés), en casos de enfermedad localmente avanzada o metastásica y en cáncer de pulmón no microcítico
La Sexta, en colaboración con Fundación AXA, reclama más investigación de las enfermedades raras a través de su campaña ‘Constantes y Vitales’, protagonizada por Jordi Évole en la que también “reclama una mayor investigación”, ante la conmemoración, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora hoy
La ONCE dedica su cupón de este jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras,que se conmemora hoy. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema '25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
El Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra este jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
El Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra mañana jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
La Comunidad de Madrid es referente nacional e internacional en el tratamiento a los afectados por el síndrome de Rendu-Osler-Weber gracias a la labor del Hospital público Universitario Fundación Alcorcón, que registró 763 consultas por esta causa en 2023
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
La Agencia Estatal de Investigación (AEI), dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, invirtió más de 34 millones de euros a setenta proyectos de investigación relacionados con las enfermedades raras, según informó la entidad
Emma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
‘ColorADD’ es el código de colores de las personas con acromatopsia y daltonismo y llegará a los colegios de España gracias el ‘Programa ColorADD en las Escuelas’, con el objetivo de que “los niños que no tienen ninguna dificultad visual de este tipo puedan conocer en primera persona lo que sienten los acrómatas”, según explicó el vicepresidente de la asociación Acrómatas, que es una de las impulsoras del programa, Pedro Giralda
La ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema "25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves que estas patologías se logren diagnosticar en menos de un año, ampliando para ello las pruebas de cribado neonatal o pruebas del talón en bebés, que hoy no están homogeneizadas en las diferentes comunidades autónomas de España
La Asamblea de Madrid instó este jueves a las instituciones competentes a “continuar impulsando medidas dirigidas a garantizar la prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad”
La Sexta, en colaboración con Fundación AXA, estrena este miércoles una nueva campaña ‘Constantes Vitales’, protagonizada por Jordi Évole, con el objetivo de “visibilizar las enfermedades raras” y “reclamar una mayor investigación”, ante la conmemoración, el 29 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto para el estudio de las causas genéticas de la aniridia congénita, caracterizada por el incorrecto desarrollo del iris y de la mácula, la parte central de la retina
La Reina presidió este martes una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en la que le expusieron los principales ejes de actividad de la organización para 2024
La Reina preside este martes una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación
La Reina presidirá el próximo martes 13 de febrero una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación
La Reina presidirá el próximo martes 13 de febrero una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en un momento muy significativo para la organización, ya que este 2024 se celebran 25 años desde su fundación
La Agencia Europea del Medicamento (EMA), en su informe ‘Human medicines highlights 2023’, destaca la aprobación de 39 nuevos principios activos, de los cuales un tercio (13) son oncológicos y nueve de ellos son “contribuciones significativas” para la salud
Las desigualdades en la atención oncológica y la existencia de determinadas barreras en el acceso a algunos tratamientos son los principales retos pendientes para los pacientes que padecen tipos de cáncer más raros o menos conocidos que los más habituales
La Agencia Europea del Medicamento (EMA), en su informe ‘Human medicines highlights 2023’, destaca la aprobación de 39 nuevos principios activos, de los cuales un tercio (13) son oncológicos y nueve de ellos son “contribuciones significativas” para la salud
